蘋果日報／2016.09.26
新竹縣一對罕見裘馨氏肌肉萎縮症的曾奕凱（24歲）、曾奕棋（21歲）兩兄弟，全身萎縮只剩手指能動，前天晚上哥哥奕凱不敵病魔，心臟衰竭過世，傷心的弟弟奕棋在臉書寫下「希望你在天堂當個快樂的天使」，奕凱臨別前也寫下「我的離世不是終結而是全新的開始，靈魂離開軀殼輕盈地奔向自由的國度，永遠與神同在，日日夜夜守護我最愛的媽媽與弟弟」字字句句依舊充滿正面能量。兄弟倆雖只剩手指能動，卻靠著意志力畫出一幅幅撼動人心作品，哥哥奕凱更是寫下動人詩作激勵人心，奕凱因喉嚨萎縮導致吞嚥困難，在今年1月住進板橋中興醫院，被迫與家人分開，《蘋果》特地趕在過年前，帶著媽媽意外現身探病，讓奕凱開心流下眼淚，當時的他全身蜷曲，脊椎嚴重側彎，但仍強忍病痛，用軌跡球寫下「愛」字勉勵讀者，讓人振奮又心疼。奕凱當時告訴《蘋果》，新年最想要的願望就是，能夠與弟弟再出版一本書，並奪下全國身心障礙者文薈獎，期盼能再次用他們的故事，來鼓舞更多失意的人及與病魔纏鬥的人，「願望還沒實現，哥哥就先走了」奕棋說，幸好今年8月時，自己和哥哥投稿第15屆文薈獎文學類「原來，那就是愛」，現在仍在等待得獎名單，奕棋希望這次兄弟倆能順利拿下首獎，完成他們多年來的心願，也慰藉哥哥在天之靈。弟弟奕棋今年初畫了一幅《天使》，畫中粉紅色的天使是媽媽，藍色和綠色的小天使是他和哥哥，一家人在種滿愛與希望包圍的樂園高歌，畫面幸福又快樂。如今奕凱離開了，許多網友紛紛在臉書上祝褔，願奕凱在天上當個快樂的小天使，媽媽也在教會人員的陪同下，一起處理奕凱的後事，新竹縣政府社會處則說，後續也會支援奕凱、奕棋一家人，盼能協助他們早日走出傷痛。奕凱生前曾用詩句鼓勵病友，其中一幅畫作《平靜沙灘》，藍天白雲與大海互相輝映，海上捲起白色浪花，沙灘上平靜毫無人跡、十分祥和，奕凱更在畫作旁寫下一首《解開人生鎖鏈》:「解開那沉重的鎖鏈，拋開那哀傷的影子，只要離開黑暗的角落，就能得到光明的生命」鼓勵病友也鼓勵自己，如今奕凱離開了，所有病痛也將結束，《蘋果》願奕凱就像他的詩作一樣，解開沉重的鎖鏈，得到光明的生命。（突發中心黃羿馨／新竹報導）

【報你知】裘馨氏肌肉萎縮症

台北醫學大學附設醫院外科醫師徐啟翔表示，裘馨氏肌肉萎縮症通常好發在男性身上，異常的基因是位於性染色體X上，剛開始會常出現跌倒等狀況，大概5歲時就會發病，到醫院做肌肉切片檢查就能得知，是否得到這種遺傳疾病。這種病情惡化很快，通常10歲就要開始坐輪椅，肌肉萎縮到最後時，會開始呼吸困難，這時候就要靠呼吸器來維生，最後也會因為全身肌肉萎縮，造成心臟、呼吸衰竭，通常病患不會活超過20歲。
新聞出處：http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20160926/956029/　
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