蘋果日報／2016.09.20／記者楊光翔
這孩子才快2歲，飲食就要特別控制，肝衰竭、出血等突發狀況又多，如果整個人生都是這樣，她一定很辛苦，當媽的又怎會捨得？」41歲單親媽阿娟(林美娟)望著罹罕病「先天性膽酸合成障礙」的女兒小奕難過的說。

還好「醫院通知我捐肝配對成功，10月中旬可以進行換肝手術，給女兒人生一個機會。」記者在阿娟母女肝臟移植手術前關懷，阿娟提到：「手術有一定風險，我一定要挺住，也相信手術能圓滿，天父不會讓小奕再繼續受難。」 

若不換肝自費用藥每月22萬
阿娟回憶，1年多前因觀念不合離開前夫，帶著參子小賢跟女兒小奕生活，「兄妹倆當時3歲、1歲，我只好投靠打零工的媽媽，經濟上有低收等補助7090元補貼，日子簡單可過，但小奕從小常腹瀉、黃疸等，就醫後才於去年底確診罹患罕病，但已造成肝硬化，也會有出血狀況。」

阿娟接著說：「因小奕病況嚴重，醫院除連結兒童肝膽疾病防治協會提供特殊奶粉，補充營養，也幫忙專案申請使用新式藥物，嘗試後雖有效果，但僅能免費補助半年，後續每月需自費22萬元，我根本無負擔。」 

換肝術費達30萬元也無著
因此在醫生建議下，決定換肝。「但手術要自費約30萬元，依然無力籌措，看著小奕可愛的笑臉，我心裡就很難過，之前也有個女兒因此病早夭，現在有辦法救，卻因自己能力不夠拖累孩子，很無奈。」

記者望著小奕，發現除了皮膚散佈因凝血異常造成的多處紅腫，其他與一般小孩無異，也喜歡黏著阿娟發出「呀啊」聲等，想和媽媽互動，但在餵奶時，卻皺著眉頭，阿娟說：「小奕只能吃白飯跟特殊奶粉，但她很不喜歡，可為了健康仍得勉強她，看了自己也難過。」 

前夫務農難撐盼女度難關
阿娟前夫說：「自己務農，尚有父母及兩子要養，經濟能力雖不好，但還能在阿娟帶小奕就醫時，把小賢接來照顧，是我這父親能盡點心力的地方，希望她們母女平安度過難關。」阿娟57歲母親阿梅姨說：「我老了，還要打零工養自己，阿娟哥哥自己有家庭，還需照顧糖尿病失明的我前夫，無法協助孫女手術費。」

兒童肝膽疾病防治協會執行長秘書說：「此罕病基金會每年僅接獲數例，症狀輕微者可靠特殊奶粉補充控制，但小奕狀況嚴重，不管選擇藥物治療或肝移植，對家屬經濟負擔都很重。」

長期關懷阿娟家的當地社工說：「得知她為女兒手術費苦惱，便代向蘋果日報基金會求助。」基金會接獲求助訪視後，已先從讀者「不指定」捐款撥急難金暫紓困。
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