蘋果日報／2016.09.13／記者仲芝蓉
50歲阿紅(蔡春紅)顫抖著聲音細述，同齡丈夫阿國2年來喉癌復發、轉移肺癌，6月再度惡化成骨癌末期，「2年來都打健保化療藥，現只剩自費藥物可打，若不治療，只能等死」。

阿國因切除聲帶和喉部病灶，無法正常講話，勉強用氣音表示，24歲大兒子阿庭及22歲二兒子阿毅都罹患裘馨氏肌肉萎縮症(以下簡稱肌萎症)，現只剩眼球和手指能動，20歲小兒子阿緯正常，他要升大三，「妻子個小，無法獨自照顧阿庭和阿毅，所以無論如何我都要撐過治療，趕快好起來，至少要撐到阿緯畢業，能工作撐家，我的責任才算完成」。

老三助母顧二病兄
阿緯倒了杯水提醒爸爸吃藥，並告訴記者，大哥二哥每小時都需翻身、按摩，「爸常住院，媽到醫院照顧他時，就剩我照顧哥哥」。阿緯低著頭，羞澀地回述小時候，雖從自己懂事以來，兩位哥哥就行動不便，到後來國中連學校都沒辦法去，「大哥比較安靜，二哥以前很活潑，常講笑話，那時候，每天我放學回來，他們都很期待我分享學校的事；現在，他們連坐著呼吸都難，我更珍惜相處的時間，他們是我的親兄弟呀」。

阿紅難過地說，從前自己和丈夫一起做水泥工，丈夫是師傅、自己做小工，未料阿庭和阿毅都在幼稚園中班時，發現罹患肌萎症，兩人都小學五年級就坐輪椅，「他們一前一後發病，我只好全天在家照顧，但4、5年前請領學生平安保險給付共120萬元，故低收補助遭取消，未料丈夫2年前罹癌，這2年來持續治療都無法工作，5口3病全靠學保給付加上勞保失能給付共180萬元醫療生活，全數在今年7月用盡，只好向醫院社工求助」。阿紅無奈說，這次療程至少到年底，只盼丈夫快好起來去工作，「很煩惱，但每天還是得照顧孩子，連半夜也得2小時起來幫他們翻身，沒時間掉淚」。

病子勇敢活給母力量
阿紅接著走到阿庭床邊幫他按摩復健，繼續說，阿庭4月也因呼吸系統退化氣切，住院那一個月，因無法復健全身筋膜疼痛不已，「看他皺眉忍痛、卻又無力喊出聲，實在心如刀割」。阿紅再看著並排隔壁床的阿毅，憂心同樣病症的二兒子，不出兩年也要受此折磨，「為他們做再多，都無法彌補沒能給他們健康的身體，反而是他們勇敢地活著，讓我有撐下去的力量」。阿庭見媽媽眼眶泛紅，用氣音說：「媽媽加油！您辛苦了。」

醫院社工說，阿庭和阿毅照顧狀況算很良好，全身沒有褥瘡，而阿庭氣切需以鼻胃管灌食，目前全家領身障等補助共2萬9616元，但家中每月營養品、尿布、氣切抽痰管等耗材開銷就要2萬元，阿國現自費化療每月2萬6000元開銷無著，故轉介蘋果慈善基金會，基金會訪視後也撥款紓困。

公所低收承辦員說，阿國家因領保險給付收入超過標準，今年度仍難核列低收，需待明年再重新申請，若經核可，可增加1萬6996元補助，公所已撥急難金1萬5000元協助。阿紅的四姊說，原有8手足，大哥大姊已往生，阿紅排行第6，剩下姊妹也都出嫁，妹夫家5兄姊也各自成家，偶爾湊錢幫忙買管灌營養品接濟。

肌萎病友協會社工說，協會偶會給予物資，並提供照顧諮詢，「而阿國家原就經濟狀況不穩定，但再過兩年，等小兒子畢業後，就能自力照顧家庭，未來仍有希望」。
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