蘋果日報／2016.09.07
40歲楊王秀鳳是侏儒症，她綁著背架，扶四腳拐緩步走到客廳，嘆了口氣說，6月開刀換腰椎關節，「61歲丈夫也是身障，醫療手術費共40多萬元，耗盡了所有積蓄10萬元，另外30萬向人借錢湊付，醫生說後續需休養，視復原狀況最快明年初才能工作，但眼前要按月還借款，實在很煩惱」。

報導•攝影╱仲芝蓉

楊王秀鳳說，其實懷女兒時就開始腳麻，醫生說自己脊椎側彎，「我和丈夫那時在北部受雇做珠寶加工、玉石鑽孔，兩人薪水最多共2萬元，還得租房子，生活僅勉強餬口，腳麻痛只好勉強忍，直到今年3月痛到不能走，醫生說得馬上開刀，不然會癱瘓」。楊王秀鳳繼續說，自己因是侏儒症，需特殊耗材，「一個關節就要11萬，我得換3個，醫生說如果早一點，可以不用換那麼多節，但我們沒錢，又怕萬一手術失敗，女兒以後怎麼辦」。

女兒遺傳侏儒症父盼自信
獨生女小容14歲將升國2，也是侏儒症，和媽媽兩人身高都不滿130公分，她墊著椅子站在瓦斯爐前煮晚餐，內向害羞地表示，「媽媽要多休息，我就負責煮飯，還有掃地、收垃圾，爸爸比較高負責晾衣服，他說我們三個要互相照顧，缺一不可」。

楊王秀鳳的丈夫文仁化口齒不清接著說，自己28、9歲時出車禍，在鬼門關前撿回一命，但嚴重腦傷留下左半身癱瘓後遺症，講話也咬字困難，「我復健3年才可自理生活，當時女友和婚事都告吹，曾想死一了百了」。文仁化繼續說，後來在北部的珠寶加工廠結識妻子，反而是她的積極樂觀，鼓勵自己不要放棄，「但後來她娘家父母接連重病，我們只好回鄉照料，在這裡快8年來我只排過一次多元就業掃地工，現年紀大了眼睛也看不清，而她在原民飾品工坊做皮雕手工，薪水雖僅5000元，加上補助3萬元，生活沒問題，生重病就麻煩」。

社工嘆夫妻病弱無法做粗工
文仁化繼續說，女兒還小，希望她活得有自信，「小容開始在意別人眼光、有些自卑，我常跟她說，高矮胖瘦沒關係，頭腦正常、健康就好」。楊王秀鳳淚眼回述，當初產檢都正常，沒想到生下小容才知遺傳侏儒症，她2歲時自己又懷兒子，「想讓她有伴，以後至少能互相照應，但抽羊水檢驗基因確認是侏儒症，只好忍痛拿掉，不敢再有小孩」。

家庭中心社工說，偏鄉工作機會少，大部分需修路粗工人力，他們夫妻都沒辦法做，中心服務他們報名職訓補助，但因文仁化非原住民，無法參加，目前僅領低收身障等補助共2萬9892元，秀鳳半年不能工作，又因地處偏遠回診都需包車，來回一趟就要5000元，再扣每月手術費還款1萬5000元，就剩不到1萬元3口生活，公所急難金申請中，再轉介蘋果慈善基金會，基金會訪視後已撥款紓困。文仁化的姊姊說，5姊弟當中仁化排第二，自己年紀大靠丈夫就養金生活、另3個弟弟也都家計負擔重，大弟媳僅1妹，育4子女都就學中，也無力接濟。

軟骨不全症(俗稱：侏儒症)病友關懷協會理事長葉文龍說，侏儒症是基因突變，正常機率下2萬5000名新生兒就有1名突變，若父母帶因，可透過羊水檢測基因得知，而病友因缺乏軟骨，骨骼較易磨損，無論從事高活動量、或靜態作業員工作，長久都易關節損傷，因此病友們不易穩定工作，但侏儒症智力正常，若家庭支持功能佳，能提高學歷，將來找工作選擇也較多，尤其青少年期的病友，正值自我認同、價值觀形成期，更需要多鼓勵，建立自信心。
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