聯合報/2016.08.30
兩位罕病患者,一個夢。
前立委,同時是罕病患者的楊玉欣,曾經在受訪時描述,一天夜裡醒來,她發現有隻蚊子停在手臂上,她想要伸手揮趕,卻完全做不到,只能喊醒身旁的先生幫忙…。
罕病患者的「難」,常常是一般人所無法理解的;許多的「身不由己」,讓夢想不分大小,都像是天空的閃閃星光,遙遠且不可及。
旅行更是如此。對於尋常人來說,只要有錢、有閒,隨時可以打包上路。可是,對於罕病患者或是行動不便的人,就連短距離的國內出遊,都是登天難事。他們必須克服的,不僅是自身的問題,更包括外在的種種限制和阻礙。
偏偏旅行的美好,總是在耳畔、心頭,像美麗的星光,閃閃召喚…。
賴志銘、黃詩彧,兩位罕病患者,有著相同的旅遊魂,以及不服輸的心,因緣讓他們際會,並且交織出一個夢想和心願:他們決定結伴環島旅行,並且在過程中拍攝、記錄、上傳網路,除了讓其他身障者有更多的資料可以參考依據,同時也藉此讓社會大眾更加瞭解無礙障友善環境的重要性,進而願意化為具體行動,盡個人的力量、群體的力量,幫助所有行動不便的人們,有機會、有意願踏出門,快樂無礙地到處旅遊。
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黃詩彧:每個人都有使命,或許我的使命就是帶給大家笑容。
目前就讀國立臺北科技大學的詩彧,從小因為早發暨遺傳性僵直性雙下肢無力症,造成全身肌肉萎縮退化,產生嚴重的肢體與語言障礙,但她總是以微笑面對復健與生活上的總總不便。
雖然手腳行動緩慢,但焊接、電路等實習課程,沒有一樣難得倒她。此外,她還熱愛閱讀及寫作,曾經獲得教育部全國生命教育徵文競賽高中組第一名。
現在的理想就是能夠到臺灣各地走一走,探訪無障礙的自然環境,再與其他病友們分享。
賴志銘:身障者也可以很歡樂啊。
中山大學物理研究所碩士,從小立志研究光電半導體,先後獲得認證的專利品多達兩百多件。
2008年,志銘突然下半身突然完全癱瘓,無法正常大小便、失去平衡感,他被確診為多發性硬化症…。原本的彩色人生瞬間轉為黑白。
但他就是不服氣,為了戰勝癱瘓,他透過醫療網路串聯全球病友,並發現血管擴張術可減緩、阻止病情惡化,於是說服醫師幫他進行手術,成為臺灣做這項手術的第一人。
罹病期間,志銘常看到很多罕病前輩們披荊斬棘地開拓行無礙的道路,目的只為了能夠持續與社會接軌,不孤獨地被孤立。同時,他也體會到高齡化社會的到來,無障礙環境的必要性。
重新站起來之後,他期許自己可以在推展友善無障礙環境上盡點心力,於是催生出「無礙玩家」的構想,並且邀集詩彧,一起實踐。
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新聞出處:http://udn.com/news/story/7020/1927587 |