中國時報／2016.08.29／記者倪浩倫
國內每年新增逾460名漸凍人病患，妥善的醫療資源、是所有病人和家屬的希望。我國在2006年起，在台北市聯醫忠孝院區創立全亞洲首間專屬漸凍人的「祈翔病房」，並陸續在衛福部立臺中和台南醫院成立第2和第3間。曾擔任國際漸凍人協會聯盟主席、現任澳洲漸凍人協會總會主席Carol今到祈翔病房參訪，並對病房內整合性的照護醫療深表讚嘆。

Carol說，在澳洲的漸凍人患者，多數是在家接受照護，當身體有狀況時，也僅到一般的診所，「很多醫護人員知道這個病，卻不知道該怎麼處理」。北市聯醫忠孝院區祈翔病房主任黃威詔說，漸凍人生病時，醫護人員需要極大的專業度，以牙科來說，由於很多漸凍人無法自行張嘴，必須靠外力將嘴撐開，並給予適量的麻醉，「任何一個治療，幾乎都需要跨團隊合作」

我國漸凍症盛行率為每百萬人6~8人，每年新增病患逾460人，平時罹病人數約1500人，患者好發年齡為40~60歲，男女比為6：4，致病原因在醫學上仍然不明、且無治癒方式，目前僅知道5~10％為遺傳。

台灣漸凍人協會指出，漸凍人初期因為會肌肉乏力、四肢和軀幹逐漸無力癱瘓、吞嚥困難，需依賴胃造口或鼻胃管維持生命營養，但病情會隨時間而惡化，漸漸出現呼吸衰竭、無法自主呼吸的情形，得依賴非侵入性呼吸器、或侵入性呼吸器（氣切管）維持生命，但感覺神經和智能均不會退化，故病友會形容自己是「望著天花板的人」。

黃威詔說，當漸凍人患者身體出問題時，例如要治療牙齒、泌尿道感染等，便會到祈翔病房住院治療，「有些治療對一般人來說，僅需數小時，對漸凍人卻要好幾天」；為了讓患者住的舒服，病房內還有水療室，甚至還有聽鋼琴演奏的地方。

Carol提到，漸凍人的照護要兼具身體和心靈，她在參觀完病房後，對病房擺設的鋼琴相當印象深刻，「這就是心靈治療的一部分」。她說，在澳洲，幾乎只有安寧病房會放鋼琴，台灣在病人照護上，相當值得外界學習。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20160829004879-260405　
相關報導：台灣照護漸凍人現況 受國際矚目  新生報/2016.08.30/記者鍾佩芳/台北報導http://goo.gl/SL1k2q