聯合報／2016.07.31／記者賴香珊／埔里報導
台北市姊弟檔黃佳瑜、黃彥翔因罹患苯酮尿症一度癱瘓，父母黃文華、丁素霞不放棄希望，持續求醫和復健，終於讓原本重癱的兩人重新站起來，擁有生活自理和謀生能力，昨與其他罕病兒同遊南投。

32歲黃佳瑜和30歲黃彥翔在4個月襁褓時發病，出現嚴重抽搐、顫抖等狀況，確診罹患「苯酮尿症」，發現時間太晚，兩人因此癱瘓，佳瑜的肌肉和腦部神經甚至萎縮受損。

丁素霞說，當時連進食都有問題，只能拉開姐弟倆的嘴餵食，每餐耗費好幾個鐘頭，常餵完這餐就準備下一餐，手指因此破皮流膿，嚴重抽搐時，就是忙送醫跟死神搶孩子，太多時候根本不知怎麼辦，只能陪伴。

後在北榮醫師牛道明診治下找到病因對症下藥。黃文華說，孩子無法代謝胺基酸中的苯丙胺酸，導致苯丙胺酸大量堆積體內而癱瘓，靠藥物解決代謝問題，但依舊癱瘓，躺著連頭都無法抬起，更別說站立行走。

黃家父母沒因此氣餒，堅信「只有不放棄孩子，孩子才有未來」，每天幫忙按摩和復健，彥翔在1歲9個月能站，佳瑜因肌肉萎縮快7歲才會站，現在已能自理生活，並從事簡單店務。

黃爸也提到，面對罕病除對症下藥，及早治療外，透過協會交流相關經驗也相當重要，昨與病友一同到南投縣踏青，與前總統馬英九唱跳合影，對罕病家庭是難得的經驗。
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