蘋果日報／2016.07.25／記者黃苡安
「小昇大班時還能走路」，高翠連看著么兒幼兒園的畢業照，不住地拭淚。13歲的小昇，6歲時發現罹患裘馨氏肌肉萎縮症，8歲雙腳就退化完全不能走，「醫生說這種病通常到12歲會逐漸不能走路，但小昇卻提前了4年……」

36歲的高翠連離婚後單親帶3個孩子，分別是15歲長子小暐、14歲小妤和小昇，她原做擀蔥油餅、麵店洗碗等零工撐家，但近年小昇常有狀況，她難穩定工作。去年夏天，小昇呼吸系統也遭侵犯，常覺得喘甚至會在外昏倒，高翠連為了看顧小昇，晚上不敢熟睡，深怕他半夜沒了呼吸。

採訪時，小昇突然喊累了，小暐和小妤分工合作把弟弟從電動輪椅抱上床休息，高翠連說：「小昇肌肉疲勞乏力，每隔幾小時就要躺臥片刻。」趁高翠連忙著調節呼吸器時，小昇調皮地對鏡頭比YA。

長期關懷高家的社工說，高翠連家每月領殘障津貼、低收補助生活，今年1月開始小昇需依賴呼吸器，每月還需額外負擔5000元租金，「那時就建議她向蘋果基金會求助，但高翠連說不好意思，婉拒兩次，見她生活實在撐不下去，才再勸她向外求援。」

高翠連家的困境4月3日經《暖流》報導高翠連家《日夜顧肌萎兒 單親媽難撐家》，當時蘋果基金會撥款2萬5000元紓困，見報後還獲930筆讀者捐款共85萬8191元。

小昇目前請長假，老師每周到家教學輔導一次，他最感興趣的是自然科學。休息半小時後，小昇又起床找哥哥姊姊玩，小妤先幫弟弟量血壓，「弟弟有心律不整，心跳會忽快忽慢，我和哥哥只能想辦法多幫媽媽的忙。」而小昇行動雖不便，但個性活潑，記者問他有什麼夢想，他連呼：「我想去看鯨魚！還想當賽車手！」

高翠連說，小昇患的肌萎症無藥物根治或改善，患者最後會呼吸、心肺功能衰竭，生命最多只能活到20歲，「我能做的就是陪他快樂成長，滿足他的學習欲望，不放棄復健，謝謝讀者關心，助我們家度難關。」
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