自由時報/2016.07.18/記者洪定宏/高雄報導
「緯緯」罹患染色體異常的罕見疾病「狄喬治症」(又稱為「迪喬治症」),很容易感冒得肺炎,住在醫院加護病房的時間比待在家裡還多,兩歲半前收到多達約80張病危通知書,所幸在母親及醫護人員細心照顧下,如今已是8歲的活潑小學生。
然而,即將升上國小三年級的緯緯,身高只有110公分,比同年齡平均正常身高125公分再矮15公分,照理需要每天注射生長激素,但一針價格高達3000元,並且要持續到14至16歲,實在不是普通家庭能夠負擔。
在高雄市醫師公會前理事長蘇榮茂協助下,類似緯緯的病友家庭走出來,組成「中華民國迪喬治症關懷協會」,並由緯緯的母親劉采涵出任理事長,她強調,為了聚集更多力量,只要孩子有染色體異常的家庭均可加入會員。
劉采涵說,自己懷孕期間都有接受檢查,卻在臨盆前夕才發現胎心音不正常,緊急生產後,緯緯就因呼吸不正常,有生命危險,被送進加護病房,他抵抗力甚差,很容易感冒得肺炎,一年有2/3的時間住在醫院加護病房,兩歲半前累積收到約80張病危通知書,簡直都「可以訂成一本書了!」
劉采涵說,40%相關疾病患者身高低下,必須從4歲起施打生長激素,直到生長骨板癒合,若沒有健保給付,平均每月得花3至9萬元,是很沉重的經濟負擔。
蘇榮茂表示,雖然目前健保有列入給付,但審查嚴苛,病友及家長都很辛苦,期待成立協會可以爭取外界協助。
高雄市診所協會理事長賴聰宏也指出,早年無健保時代,有罕病兒的家庭非常辛苦,現在有健保的基本照顧,卻仍有不足之處,呼籲各界協助。
新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/paper/1012187 |