中國時報／2013-02-24／張睿纖整理

瑄瑄罹患結節硬化症 一天癲癇發作多次 讓她求學路及人際交往比一般孩子辛苦手足無措的瑄瑄爸爸從無奈到幫助其他家長 反而找到往前走的力量

瑄瑄在產檢時就被發現有心臟橫紋肌瘤，出生身上有大面積脫色斑點。嬰兒時期，常聽到類似啜泣聲、呼吸困難聲，才發現瑄瑄有點頭式癲癇。後來癲癇次數越來越頻繁，一天可能高達20多次，我和老婆卻只能在旁邊手足無措擔心地說「加油！」希望她能撐過去。

原本以為是心臟問題，兩次確診為罕見疾病結節硬化症，我都因過度震驚差點昏倒在醫院廁所裡。剛開始幾年只要有一線生機，我就帶著瑄瑄四處尋求治療方式，包括求神問卦、吃偏方，最後卻都無法控制癲癇症狀而專心於西醫治療。

從嬰兒開始，瑄瑄一天癲癇發作多次，讓她求學路及人際交往都比一般孩子辛苦，甚至曾經被一般私立幼稚園退學。

今年瑄瑄已18歲，臉、臟器有大大小小的瘤，也因為疾病關係智力比同年紀朋友低，有時她會灰心地敲自己的頭，罵自己好笨；不小心撞到東西，也會自責敲自己的手到紅腫，非常沒有信心。

一次機緣下參加罕見疾病基金會合唱團，展現她的音樂天份。她音感很好、嗓門又大，雖然她無法理解歌詞的意涵，是用死背的，但音樂讓宜瑄肯定了自己的價值，也為她帶來生命的新動力。

瑄瑄有一個差７歲的弟弟，當時在親友鼓勵之下鼓起勇氣懷第二胎，每次產檢不是關心男生或女生，而是一直問到底有沒有健康。當時醫師告知發現腎臟比較大，我差點跪在地上祈求上天不要再這樣對我的孩子，所幸最後孩子是健康的。

「為了女兒，老天要我一條命，我也會馬上交出去」，活在苦痛當中是不對的，只能努力往前走，我曾在結節硬化症協會擔任理事長幫助更多因疾病而困惑的家長。我發現走出來伸出援手幫助別人，反而找到自己的出口。（口述／瑄瑄爸爸李正德）

新聞出處：http://life.chinatimes.com/LifeContent/1404/20130224000601.html