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罹患罕見病不放棄 陳俊翰替身障者發聲

民視/2016.06.25
31歲的陳俊翰,出生就罹患脊髓性肌肉萎縮症,全身只有嘴巴和眼睛能活動,但他不放棄,從台大畢業,還唸到哈佛,甚至取得美國紐約州的律師資格。現在他要站出來發聲,要在台灣落實身心障礙者權益公約,讓身心障礙者在社會享受真正的平等。

他是陳俊翰,今年(2016年)31歲,說起話來平穩有條理。但視線往下看,脖子得靠護頸固定,雙手、雙腳萎縮蜷曲,出生就患有脊髓性肌肉萎縮症,只剩眼、嘴能動,但他卻一路念到台大,還拿到哈佛碩士,甚至考上美國紐約州的律師資。外界無法想像,經歷多少痛苦、磨難。

罕病律師陳俊翰:「(台灣的)考試制度不會想到說,這邊居然會有一個手沒辦法寫字的人,來參加考試,在這個狀況要採取什麼措施,以我在美國求學的經歷,發現台灣跟其他國家相比,還有一段很大路要走。」

他決定回台推動身心障礙者權益公約,打造一個更友善的社會環境。目前全世界已經有165個締約國,台灣於2014年也正式加入,最主要的精神就是讓障礙者參與、自主決定,並不受歧視地融入社會,締約國還必須每4年提出國家報告,讓國際組織審核。

正因切身經歷身障者求學的艱辛,還有更多孩子被派分到特教班,造成與社會的孤立隔絕。對陳俊翰來說,落實身心障礙者權利公約,才能真正打造一個友善平等的社會環境。
新聞出處:https://goo.gl/ADuit9 

罹患罕見病不放棄,陳俊翰替身障者發聲。