民視新聞/2016.06.20/綜合報導
罕見疾病「纖維肌痛症」是一種全身不明原因的疼痛症狀,目前在國內外醫學研究裡,仍無法治癒,台灣究竟有多少患者,至今沒有統計資料,今天(20日)多位纖維肌痛症患者,找上時代力量立委高潞?以用陳情,呼籲衛福部把纖維肌痛症列入重大傷病,讓患者享有完善醫療。
纖維肌痛症患者:「早上出門去拚經濟,下午就看醫生,晚上先生陪著我全省跑透透看醫生,這樣的日子過了11年。」
聲淚俱下,沉痛說出纖維肌痛症所帶來的無比劇痛,多位罕見疾病纖維肌痛症患者齊聚立法院,現身說法這纖維肌痛症有多可怕。
纖維肌痛症患者:「像鑽痛像螺絲起子,這樣子一直鑽鑽鑽進去,劇痛然後又像傷口被鹽水,灑下去的痛又刺痛,而且也會像電流這樣跑來跑去,像螞蟻這樣在咬。」
纖維肌痛症患者:「纖維肌痛症會合併很多精神跟身體上相關的問題,憂鬱或者情緒不穩定的問題,最怕的一件事就是你們不相信我因為疼痛,是一件非常主觀的事情,當醫院檢驗都沒有查出問題時,很多人都會說你明明就是在裝病。」
陳述無比的皮膚痛感所帶來的生活不便,所謂纖維肌痛症是一種全身性不明原因的疼痛症狀,只要輕觸患者皮膚,就會誘發神經擴大痛感,國內外醫學中心找不出原因,也無法治癒。
立委(時力)高潞?以用:「我們需要台灣,我們的政府單位組成一個團隊,去研究纖維肌痛病患者的治療的一個方式,因為病患需要的是社會的支持。」
呼籲衛福部將纖維肌痛症納入重大傷病及身心障礙評估,讓患者擁有完善醫療,別讓這群纖維肌痛症患者,繼續成為社會弱勢。
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