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吳氏深罕病2童多年爭取終列補助

聯合報/2016.06.14/記者胡瑋芳
越南籍配偶吳氏深2個孩子,罹患全亞洲僅3例、目前無藥可治的「多發性硫酸脂質缺乏症」罕病,龐大醫藥費、生活費成壓力,全亞洲僅3例尚無藥可治,在前行政院長張善政及立法委員劉建國不放棄爭取罕病醫療補助,終於順利爭取列入衛福部病症補助,預計6月底將完成所有程序。

吳氏深與丈夫婚後育有1女1子,罹病後智力退化、無法言語、愛咬嚙、生活作息日夜顛倒,所幸有立委劉建國不放棄爭取罕病醫療補助、社會關懷協會總幹事賴惠華與善心人士一路扶助終於順利爭取到罕病。

「有前行政院長張善政及立委劉建國的長期關心,終於美夢成真。」吳氏深說,她樂觀看待一切,也感謝善心人士的關心,利用在家照顧孩子時間,客製化特色拼布包販售,貼補家中龐大開銷,感謝一路上幫忙她的朋友。

「吳氏深不向命運低頭,堅持不受社會捐款救助,自立自強的奮鬥故事值得敬佩。」劉建國強調,吳氏深兒女申請罕病案,目前罕病委員會已經審議通過,預計6月底將完成所有程序並列入補助,進而解決龐大醫藥費、生活費壓力,保障權益,另外吳的越南籍媽媽7月16日居留證到期,必須先離境再申請入台照顧2個孩子,也希望外交部及移民署以專案方式處理,解決吳家困難。
新聞出處:http://goo.gl/BrNzD5 

前行政院長張善政(左3)、雲林縣副縣長張皇珍(左2)、立委劉建國(左1)、斗六市長謝淑亞(右1)日前探視吳氏深及罹患罕見疾病的子女,如今順利爭取到將罕病列入補助。圖/本報資料照片