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漸凍不喪志 她盼當廣播人

【中國時報/2012-01-11/蘇瑋璇/新北市報導】

  罹患重度肌肉萎縮症的李玟燕,獨居在樹林一間窄小平房內,雖然全身僅有雙手及頸部可活動,但她不放棄自己,懷抱廣播夢,每天收聽廣播節目,call-in、寫信到電台,忠實扮演聽眾。而她最大的心願是成為一名廣播人,用清脆的嗓音,傳遞更多希望與溫暖。

  李玟燕(五十四歲)說,國小四年級時她開始發病,雙腿無法跑步,每次升旗典禮全班跑向操場,就只有她落在最後;國中時尚能勉強騎腳踏車上學;升上高中,她再也無法跨上鐵馬,只好以雨傘當拐杖,每天清晨五點摸黑上路,一吋一吋向學校移動,數百公尺的路程得花一小時。

  「身體功能無聲無息地慢慢消失」,父母帶她跑遍各大醫院,錢卻像砸進無底洞般,不見療效,李玟燕決定放棄,但她強調,「並非放棄自己,而是不再做無謂的醫治了。」

  十多年前李玟燕父母相繼過世,剩她一人獨居,無法自由行動,僅能靠居家服務員每天到宅為她打理起居。桌上擺了六瓶自來水及礦泉水,供她飲用及清潔,吃喝、生活都在一張木頭椅上,因躺下後無法起身,多年來李玟燕從未臥床睡覺,只能斜靠在椅背上或趴在桌上打盹。

  陪伴李玟燕生活的就是一台手提收音機,「靠它我能知天下事!」談起熱愛的廣播節目及廣播劇,李玟燕興致特別高昂。她笑說,常常call-in、寫信到電台,回答主持人問題,獲贈免費電影票,自己無法前往欣賞,就送給鄰居「敦親睦鄰」。

  李玟燕儘管只有高中畢業,但熱愛廣播的她曾到台藝大、漢聲電台上播音課程,夢想有間屬於自己的錄音室,為弱勢族群發聲。

  昨天立委黃志雄、市議員洪佳君及開發眼控電腦的由田新技公司前往探視李玟燕。李玟燕趁機陳情,新北市府補助居家照顧員每月到宅服務僅九十小時,超過的時數需自費,重殘又獨居的她每月得多花三、四千元,負荷沉重,希望比照台北市,延長服務時數,黃志雄允諾定會詳加研議。由田新技副總經理林芳隆說,該公司正在籌備罕病人士的廣播節目,玟燕充滿熱情,很適合成為主持人。

http://news.chinatimes.com/society/11050301/112012011100009.html

傳遞希望▲重度肌肉萎縮症患者李玟燕,只有雙手和頸部能自由活動,行動受限,身邊的一台收音機就是最佳精神良伴,她更夢想有天能成為廣播人。(蘇瑋璇攝)