蘋果日報／2016.06.02
病榻上42歲阿瑜因罹罕病「非典型性尿毒溶血症候群」併發眼中風而失明，在旁照料的47歲先生阿文，被漫長治療路的醫費及房租生計開銷壓得喘不過氣來。

阿文說，今年1月底妻子關節痛站不起來，接著排不出尿、呼吸急促、意識模糊、發作癲癇，確診罹「非典型性尿毒溶血症候群」(罕病之一)，呼吸衰竭、肝腎衰竭經治療趨穩，但眼睛失明，需進行高壓氧治療。阿文說，夫妻兩作電子手工支應房租1萬元與高二、大一子女共4口生計，「治太太的藥還沒通過健保給付，一針21萬，第一次療程60多萬積蓄就見底了」。

傾家蕩產救回些許視力
罕病基金會社工說，含阿瑜在內共服務國內6例，此罕藥尚在衛福部健保給付審議流程，在此空窗期，阿瑜未來罕藥費用，醫師已依《罕見疾病醫療補助辦法》向衛福部申請補助，但最多8成，仍有自費負擔。此外，阿瑜因併發症導致失明進行的高壓氧治療，每次2000元每月即需4萬元，也是病友一大重擔。

採訪時，阿瑜始終靜默，對先生關心、記者問候皆未回應，阿文說，病一下就來，「眼睛突然看不到，雖經治療後已進步到可看到家人戴的眼鏡及衣服紋路。但已傾家蕩產，想到辛苦工作要留給孩子的，都用在她身上了，她很灰心」。

高二女心疼爸屢被錢追
晚間，阿文返家探望女兒，讀高二的小雅說，媽病後，「爸被錢追，又不知媽能好到什麼程度，爸看來堅強，但我無意間第一次看到他哭，我心裡也像打結一樣，幸福變了調。很想幫爸又無能為力，只能好好拼明年考大學，不要再增加爸媽負擔」。阿瑜尚有2兄長皆成家，大哥說，雙親年邁，母親體弱切除一邊腎臟，弟弟才換腎休養中，他靠送貨養老小6口能幫有限，親友已盡力協助近10萬。

目前阿文得照料病妻，難做手工，家中生計無人支撐。醫院社工說，轉介民間單位共獲8萬元急難金已用盡，因阿瑜得再持續治療至少半年，故轉介蘋果基金會。蘋果慈善基金會訪視後已撥款紓困。

【專家意見】
阿瑜主治醫師陳怡儒說，非典型性溶血性尿毒症候群atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS)，盛行率百萬分之三，推估國內有10例。此病為免疫系統中可抵禦病原的補體基因變異，導致因感染、懷孕、特定藥物、自體免疫疾病、惡性腫瘤等，誘使其過度活化，在體內產生血栓性病變，依影響的系統產生對應病灶如急性腎衰竭、腦中風、癲癇、心肌梗塞、眼中風、腸胃道症狀等，可導致多重器官迅速衰竭且死亡。在黃金期即時用藥，有機會從多重器官衰竭康復，但復原程度依損傷程度不同，此病需長期追蹤。

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