中央廣播電台/2016.05.25
「我們每個人都有很獨特的生命去享受與發揮,為自己創造機會堅持下去,既恩典又美好。」這是先天性成骨不全症關懷協會理事長陳佳玉勉勵的話語,她認為,每個人此生都有上天賦予的使命,只要發現自己生命中的熱情,一定可以實現夢想,創造屬於自己的色彩。
陳佳玉出生後就被診斷出是罹患中度先天性成骨不全症,這是一種罕見的遺傳疾病,全身的骨骼強度耐受力會變差、骨質脆弱而常發生骨折,以往這樣的病症被俗稱為「玻璃娃娃」,但這個名稱總給人脆弱的印象,使不瞭解的人不敢靠近,現在則正名為先天性成骨不全症,希望讓大家知道他們不是不堪一擊,他們是可以讓生命發光的勇士。
由於家族間並沒有過這種病症,陳佳玉是受到先天基因突變的影響,父母除了心疼之外,也給予全力的照顧與支持;過去沒有設置無障礙設施的校園,使得陳佳玉只好在家自學,到了小學四年級,才開始進入學校體制過群體生活。
10歲時前往美國動手術治療,再經過非常辛苦的復健過程,陳佳玉終於能靠著柺杖支撐正常的走路,她更勇敢地實現了到美國讀大學的夢想,並且在取得管理碩士學位之後,留在美國工作。
在美國生活的經驗,開闊了陳佳玉的視野,她體會到美國社會無障礙空間的完善,以及對人的包容與尊重,也見證到生命可以無限美好,每個人內在都有著一股強韌的生命力,可以戰勝一切的不可能,讓夢想不再是天方夜譚,因此她回到台灣貢獻所學,致力於推廣身心障礙福利,希望幫助其他的病友們,共同創造美好的願景。
節目來源:臺灣好漾/王文心
播出時間:2016/05/25
新聞出處:http://radio.rti.org.tw/program/focus/?recordId=3524 |