蘋果即時／2016.05.25／丁維莉／紐約報導
還記得金馬獎得獎電影《一首搖滾上月球》中、罹患「尼曼匹克症」的罕病兒「以諾」嗎？今年19歲的他，已經是個帥氣的準大學生囉！「巫爸」巫錦輝透露9月會陪兒子一起進大學、主修「時尚設計」，而為了替以諾圓夢、慶祝上大學，父子倆特別來到美國紐約進行圓夢之旅，在自由女神像、布魯克林大橋、洋基球場等知名景點留下難忘的回憶！

紐約「台灣會館」這次特別邀請巫爸和以諾來參加《一首搖滾上月球》播映會，跟現場觀眾互動、分享心得。看完電影，台下觀眾都被感動到眼眶泛淚，熱情鼓掌替巫爸打氣！巫爸感性地說：「這就是我們罕病兒家庭要要站出來、拍電影的原因，笑也是一天，哭也是一天，希望大家都能充滿正面能量，知道自己有多麼幸福，更加惜福！」

以諾和姊姊以欣是「尼曼匹克症」（Niemann-Pick disease）C型患者，這種疾病全台僅不到10例，患者由於脂質代謝異常，過量脂類累積腦部和內臟，導致身體功能退化，眼球無法正常上下轉動，不能行走、說話有困難，也不太能吞嚥，必須用灌食方式把營養品打入胃瘻管，儘管如此，姊弟倆還是很努力克服疾病。

醫療團隊一度曾預測以欣可能活不過20歲，但她在父母的支持下，目前24歲，已是全台壽命最長的尼曼匹克症C型病人，以欣去年和媽媽一同考上真理大學宗教管理研究所，母女倆成了同學，傳為佳話，以諾去年高中畢業也拿下優異的市長獎。

對於能夠陪兒子進大學，對巫爸來說充滿了驕傲及感激，他知道以諾無法像一般人主修會計、經濟等需要背誦、計算的科系，所以挑選學科最重要能引起以諾的興趣、讓他願意多接觸新鮮的事物，基於這個原因選擇了「時尚設計系」，他說：「只是希望讓以諾多看些新的事物刺激，我們也不是希望他畢業後能夠當設計師，從事相關行業！」

提到照顧罕病兒最累的時候，巫爸表示，3年前以諾因脊椎側彎開刀，當時手術風險很高，手術完成後又因為傷口疼痛無法入睡，甚至靠打嗎啡都無法止痛，他為照顧兒子，晚上幾乎都沒睡，每十幾二十分鐘就要起床協助兒子排尿，但每次都只有幾c.c.，當時他一邊為「睏熊霸樂團」練團，一邊照顧兒子，累到「坐在公園長椅上就睡著了，還被下雨打醒！」

陪以諾上大學除了意味著罕病兒也不放棄學習之外，巫爸表示，先前巫媽陪著以欣一同在大學上課時，除了讓學校認知到「無障礙空間」對於身障同學的重要，改善了很多設備，班上同學也因為看到她們母女充實向學的熱忱，更加認真上課，無形中也凝聚了班上同學的向心力，除此之外，也希望能讓政府更重視罕病兒及罕病兒家庭的需求。

尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)小檔案
說明：屬脂質代謝異常的遺傳疾病，過量脂類累積病人臟器、腦部，導致功能漸進退化 
症狀：眼球難轉動、行動不便、智力退化、說話慢、吞嚥困難等 
遺傳：自體隱性遺傳，父母雙方都帶基因，子女有25％機會患病 
治療：骨髓移植、酵素替代療法、基因與藥物等方法等 
資料來源：罕見疾病基金會
新聞出處：http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20160525/869877/