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【小民的心願】我是昕蕎 我14歲 我希望自己真正會走路

民報/2016.05.19
蕎媽淑寬(園藝治療師)/蕎爸(家庭照顧者)的話:

蕎媽蕎爸怎麼幫忙孩子實賤夢想:
陪伴孩子一起復健及訓練蕎蕎自立生活,靠自己的努力去達成自己的目標。

昕蕎是「粒線體缺陷症」的孩子,她的小腦發育不全、肌肉運動神經協調不良,視覺搜尋較慢,語言及智能都受到影響,在八個月大確診,原本像是個布娃娃般無法用手去抓東西,無法自行坐著,只要一根手指頭輕輕一碰就會倒下,在這過程中,經歷學爬時撞掉三顆牙齒,下巴撞到地板繃裂縫了30幾針。但昕蕎卻沒因此退卻,而是更勇敢、更堅強的努力復健,她只有一個強烈的願望就是:「希望自己可以,真正的會走路」。

12時接觸學畫,每幅畫作都是用她顫抖的手、專注的眼睛去構圖,需花一個多月的時間才能完成。也因為繪畫的關係,讓昕蕎更能去對周遭的事物有所觀察、及訓練她手功能的控制能力。

我們訓練她的自立生活,是希望昕蕎因自己的努力來讓他人看見,能夠靠自己的能力而獲得生活所需而不是只是一位受助者,同樣也希望她能成為一位支助者。

蕎媽蕎爸期許社會/政府如何幫忙孩子實踐夢想:
希望政府給予更友善的無障礙環境,目前的道路障礙重重,家長與身心障礙的孩子一直很努力復健訓練,就是希望能夠在無障礙的環境自立生活,但是連最基本的「行的安全」我們的政府都還無法真正提供,又要我們如何訓練孩子自行開著電動輪椅去買食物、如何讓她去跟一班人一樣逛街購物,而不需要冒著生命危險在馬路上與汽機車爭道。

「無障礙的行走空間」不該是我們這些家庭的「夢想」、而是政府單位要擔起服務每一個人民的責任,來把這件事做好。

作詞《我的明天》 
一個人在學校跑步跑到終點,又看到大家在起點休息,這是我心裡的新的世界,你讓我發現我心裡的渴望。
沒有絕對,直到我是另一個人,我能體會我的感覺
我不用說  我不用問  我就明白 我就了解
我的每一刻夢想要直到永遠,我心裡想著有多少時間,我希望能夠許願,想要走路的一天,我好想要再繼續跟著妳一起到永遠。
我還想要問,我們還有多少的時間,在我眼前我以為我的時間可以再多變一天,我還以為我的願望能夠實現,我知道我只想要自己有能夠走路的一天。

支持昕蕎、想買她手繪明信片,可上她的粉絲頁
新聞出處:http://www.peoplenews.tw/news/9e62cbeb-7f16-40ad-800a-ccb31349b1ac