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【壹週刊】患罕病隨時可能病危的他,最擔心媽媽…

蘋果日報/2016.05.16/記者鄭進耀
小時候讀到書上說,恐龍滅絕是因為殞石墜落,我每天都很擔心殞石掉下來,有時候擔心到睡不著,我怕地球毀滅,要跟爸爸媽媽分開。除了怕殞石掉下來之外,我的生活很開心,我喜歡吃好吃的,還有睡覺。家裡只有我一個小孩,可是我在學校有很多朋友。

快樂的日子直到小學五年級那年,我的四肢開始不知為什麼很痛,痛到我都哭出來、尖叫。醫院進進出出一個月才找到病因,是罕見病,叫「冷凝肌蛋白症」。全台灣不到十例,血會在血管裡凝結、塞住引發疼痛,醫生說,那個痛跟女人生產的痛一樣。痛的時候,我都叫護士小姐和爸媽去外面等,讓我叫一叫發洩一下就好。我怕他們在場聽了會難過。

在床上躺了一個月,加上疼痛,我的四肢都萎縮,媽媽問我想要什麼東西,她可以回家拿。我只想到從小玩到大的鋼彈模型,和鋼彈的電動玩具,我靠玩這些玩具讓手指重新變得靈活。

出院後,我以前喜歡游泳、打躲避球,醫生說,我的血管易塞住,都不能做了。我只剩鋼彈模型,我在臉書上看到有老師在教模型,於是要求媽媽讓我去上課。做模型的時候很快樂,老師說我做得很好,可以去參加比賽,結果得到台灣區冠軍。

玩鋼彈快樂的不是拿冠軍,是做模型的時候,我不會去多想一些煩人的事。比如說,我問過醫生我會不會死,醫生只說,他會盡力。我知道我的病隨時都可能惡化,殞石沒來,我可能要先跟爸媽分開了,我其實比較怕爸媽比我早死,因為我會難過。如果不幸我先走了,我比較擔心媽媽,她吃東西比較不注意健康,我想告訴她,要多吃青菜,不要難過,好好照顧自己。
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20160516/37216867/