香港蘋果日報／2016.05.08
據世衛標準，目前全球已知的罕見疾病約6,000多種，而「天使綜合症」是其中一種罕見遺傳疾病，病患面上經常掛著如天使般的笑容，卻發展遲緩，長大後欠缺獨立自理能力，終生需要父母的照料。今日是母親節，多位「天使綜合症」的病患者化身小天使，出席「天使綜合症」展覽，溫馨地與媽媽慶祝母親節，一眾媽媽在會上亦分享了多年來照顧小天使的心路歷程。

湯太在珮君10歲時得知女兒為天使病患者，決定當全職媽媽，更為女兒安排各式訓練治療課程，「我當時儲落一筆錢，全部花喺佢身上。」湯太表示，照料女兒多年來，學會把周圍奇怪的眼光視為欣賞，「早前同佢搭車，佢興奮大叫時，前面一個女士指住佢鬧，我即時同人哋道歉，解釋畀佢聽情況，唔會去怪人哋。」珮君今年雖22歳，但仍是父母的心頭寶，湯太稱自己未曾長時間離開女兒，最難忘是幾年前，珮君參加特殊中心三日兩夜宿營，起初夫妻二人樂於享受二人拍拖時間，「但食飯、訓覺唔見佢喺身邊，好唔慣，唔捨得。」女兒健康成長，亦成為湯太最大願望。 

現年5歳的陳宇，今年確診天使綜合症，媽媽陳太表示，首次確診病症時，誤以為兒子終可接受治療康復，起初十分高興，惟當醫生告知此病不可治癒時，夫妻二人一下子不知怎面對事實，「好似天跌落黎咁，我一路喊咗好耐。」照料「天使」兒子亦為陳太帶來不少困擾，經常面對大眾奇怪目光，令陳太曾質疑自己「係咪唔應該帶仔仔出街呢？」夫妻二人日夜的不停照料，亦令她壓力倍增，惟二人未有放棄，加入天使綜合症基金會後，更與其他病患家庭互相分享扶持，「希望有一日佢可以錫我一啖，叫我聲媽咪。」

香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan指，香港現時有50多宗確診天使綜合症患者，每年有3至5宗新增個案，病徵主要是發展遲緩，患中度或重型智障，缺乏自理能力，但仍可活到70多歲。由於病情罕見，社會缺乏特定應對的治療，而基金會的成立，正是想集合患者家庭，「20個家庭成員會互相分享照顧、治療心得，令大家可以集思廣益，未來更有效為小朋友安排療程，改善病情。」

基金會心靈顧問楊鴻濤博士表示，在孩子確診患上罕見遺傳疾病時，家長面對龐大壓力，「溝通係非常重要，係紓緩家長情緒的方法。」楊向父母提出減壓心得，先應學會接受病情，積極搜集資料，多了解病情以減少恐懼，向同時要學習接受別人的不接受，不要把公眾的不友善目光個人化。
新聞出處：http://hk.apple.nextmedia.com/realtime/news/20160508/55077455