中央日報／2013.02.01／江浪報導

書寫，可以療癒，也可以分享。 

張老師文化公司和長期致力服務罕病病友的財團法人罕見疾病基金會，再次攜手合作。藉由罕病基金會第一個「採集、書寫、編輯」的寫作營，集合了9位不同年紀、不同病症的生命鬥士。經過一年半的洗練、對話，透過文字，他們得以和大眾分享出自己血淚交織的崎嶇心路。 

在第21屆台北國際書展的主題廣場，張老師文化和罕病基金會舉辦了「罕病微光璀璨：9個萬分之一的相聚」的新書分享會，包括立法委員楊玉欣、罕見疾病創辦人陳莉茵和「張老師」基金會董事長張德聰，都到場為這群勇敢的戰士鼓勵。 

每個罕病患者都是萬中選一的「幸運兒」，而又何其難得可以有這9個萬分之一的相聚、相知、相惜。他們與現場讀者一同分享關於自己不平凡的奮鬥過程，在每一句雲淡風輕的述說之中，卻隱藏著許多不為人知的辛酸苦楚，除了令人動容，也讓人不禁為他們的堅強肅立。 

李淑惠，罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口，她說：「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們卻只想和別人一樣就好。」說出了許多罕病患者的心聲，因為疾病，上天給了她一身與眾不同的華麗衣裳，曾經自卑而終年穿著長袖衣物，她終於可以在30多年之後，勇敢面對自我、脫下束縛，讓自己的成功地在疾病中自由呼吸。 

而患有肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作、在世界各地遊走，罹病之後除了行動受限，也無法開口說話。但他卻開發LED溝通板，讓病友與旁人之間的溝通，能夠更人性化。他也獲證交所圓夢計畫的補助，成立【有故事的店】網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺。」透過打字，袁鵬偉如是說。 

至於罹患罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者蘇瑞臻，小小的身體裡有最激昂的勇氣；自娛娛人、以歡笑和疾病共處的黑色幽默創造者劉家幗；年僅18歲卻擁有迷人文筆的羅揚；重型海洋性貧血的「混血女孩」陳道怡；發揮物理人求真精神，積極尋求治療機會的賴志銘；擁有罕病卻自在遨遊世界的尤文瀚；以及總是溫暖幫助大家的顧潔如……，每個罕見疾病都是萬中選一的難得，從抗拒到面對，不同的疾病帶給他們不同的人生，克服身心的疼痛與不便，九位勇敢的戰士相約寫下崎嶇心路。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每一個角落，璀璨發光。 

新聞出處：http://news.sina.com.tw/article/20130201/8911147.html