人間福報／2013.02.04／記者陳玲芳／台北報導

「書寫，可以療癒，也可以分享。」罕病基金會集合九位不同年紀、不同病症的生命鬥士，以寫作營方式一起採集、書寫、編輯、出書，他們昨天現身台北國際書展的主題廣場，和大眾分享他們血淚交織的崎嶇心路。

患有肌萎縮性側索硬化症（漸凍人）的袁鵬偉，發病前從事貿易工作、在世界各地遊走，罹病後除了行動受限，也無法開口說話，但他開發LED溝通板，讓病友與旁人之間的溝通能夠更人性化。

他也獲證交所圓夢計畫的補助，成立「有故事的店」網站，為同是漸凍人的病友打造作品拍賣平台並抒發心情。「生病前找成功的欲望，生病後找幸福的感覺」；透過打字，袁鵬偉如是說。

李淑惠罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，身上皮膚盡是重複性結痂的傷口。她說：「許多人期待與眾不同，但對罕病人來說，他們只想和別人一樣就好。」道出許多罕病患者的心聲。

因疾病而自卑終年穿著長袖衣物的李淑惠，現在轉換念頭，認為這是上天給她一身與眾不同的華麗衣裳，終於能在三十多年後，勇敢面對自我、脫下束縛，不再擔心別人異樣眼光。

三十一歲的劉家幗罹患罕見的恰克馬利杜斯氏症，須倚賴輪椅活動，且經常全身痠痛，神經傳導較慢，但他活得比一般人還豁達，常以黑色幽默面對人生，每隔一段時間就寫遺囑，最近一張內容相當特別；「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽喔！」

「每個罕病患者都是萬中選一的『幸運兒』，而又何其難得能相聚、相知、相惜。透過文字，我們得以看見他們不平凡的奮鬥過程。即便光芒微弱，卻照亮黑暗裡的每個角落，璀璨發光。」罕病立委楊玉欣說。

由張老師文化與罕病基金會舉辦《罕病微光璀璨：九個萬分之一的相聚》新書分享會，包括罕病創辦人陳莉茵和「張老師」基金會董事長張德聰，都到場給這群勇敢的戰士鼓勵。

新聞出處：http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=293187