蘋果日報／2016.04.03／記者仲芝蓉
晚餐後，14歲小妤捲起衣袖開始洗碗，她36歲的媽媽高翠連正幫坐著輪椅的13歲弟弟小昇整理呼吸管，小妤說：「弟弟得了肌肉萎縮症，最近退化越來越嚴重，我和哥哥想多幫媽媽的忙。」

高翠連嘆氣說，自己離婚後單親帶3個孩子，分別是15歲長子小暐、14歲小妤和13歲小昇，未料小昇才6歲，就發現罹患裘馨氏肌肉萎縮症，「他8歲就雙腳退化不能走，之後體力越來越虛弱，去年夏天開始呼吸系統也遭侵犯，常覺得喘甚至在學校昏倒」。

高翠連憂心忡忡說，為看顧小昇，自己晚上不敢熟睡，深怕他半夜忘記呼吸，「原本白天我兼做擀蔥油餅、麵店洗碗等零工，每周還要帶小昇去醫院復健三天，有時小昇在學校有狀況，我還得請假趕到學校，近半年根本無法穩定工作」。

當地社工說，高翠連家已通過低收入戶，每月領殘障津貼、低收等各項補助共2萬3384元，扣房租後僅剩1萬8000多元，難敷一家4口生活，今年1月開始小昇又需依賴呼吸器，每月還需額外負擔5000元租金，「那時就建議她向蘋果基金會求助，但高翠連說不好意思麻煩別人，婉拒兩次，見她生活實在撐不下去，才再勸她向外求援」。

高翠連接著說，手足雖多但各有家計負擔，「長子小暐、小妤都乖巧懂事，原想再過幾年，他們大了能分擔家計撐過就好，沒想到小昇病情惡化這麼快，罕病基金會去年連續6個月每月補助5000元，實在很感謝他們雪中送炭」。

小暐也告訴記者，從小都是媽媽一人工作養家，自己小學開始就帶著妹妹和弟弟跟媽媽去打工，小昇聽到此拿下呼吸器跟著聊：「我有印象一起去採金針！那時我讀幼稚園中班，跟在哥哥姊姊後面搗蛋。」

記者觀察小昇雖行動不便，但個性活潑外向，問他有什麼夢想，他秒答：「我要上太空！到外太空旅行！」

小昇學校老師說，小昇雖手部也退化到只能延桌面拖著移動，行動全賴電動輪椅，但智力正常，只可惜被疾病纏身已請長假，學校另申請清寒助學金4000元，「小昇喜歡看書，特別是科學期刊、動物百科等等，學校老師每周一次到家學習輔導，希望延續他的學習興趣」。

罕病基金會遺傳諮詢員陳乃琦說，裘馨氏肌肉萎縮症是染色體隱性遺傳疾病，目前仍無藥物可根治或改善，患者會因四肢全身肌肉逐漸退化，最後呼吸肌、心肺功能衰竭，生命較正常人短少。
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