聯合報/2016.04.05/記者徐葳倫/淡水報導
11女童「小葳」被診斷出罹患「骨髓生成不良症候群」,拔一顆牙齒可能要住院觀察5天,她的媽媽一度情緒崩潰,但靠著為女兒研發手工皂,找回生活重心,小葳也透過參與光點兒童重症扶助會的藝術與人文課程,用畫筆揮灑新的人生。
「女兒剛得病時,我差點瘋掉。」小葳的媽媽說,小葳罹患的「骨髓生成不良症候群」屬罕見疾病,中性白血球、血小板太低,光是拔一顆牙就有可能要住院5天,甚至沒有健保給付,當時她每天以淚洗面,問醫生、護士「為什麼是我女兒? 」
直到有天小葳對她說「媽媽,你不要再為我哭泣。」她才決定不在女兒面前流淚,並開始鑽研手工皂,讓女兒使用天然香皂,研發的手工皂命名「金天晴」,期許母女都能樂觀面對人生。
小葳把生病後沒辦法正常上學的心情,透過畫畫抒發,她畫出優雅跳舞的長頸鹿,希望找到屬於自己的舞步。小葳和其他5名重症病童創作的35幅畫作,即日起到5月底在淡水漁人碼頭公益空間展出。
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