中國時報／2016.04.04／記者林宏聰／高雄報導
單親媽馬凱妮罹患罕見疾病「遠端肌肉無力症」，發病症狀和漸凍人如出一轍，但她沒失志，反而四處演講呼籲「愛要及時」，去年更參選立委想替弱勢發聲，雖落選卻獲國際組織關注，本月將安排她到美國接受新藥人體試驗。

43歲馬凱妮是單親媽媽，12年前發現罹患罕病「HIBM遺傳型遠端肌肉無力症」，屬肌肉病變，與漸凍人神經元疾病不同，但兩者症狀一模一樣，醫師說若無妥善治療，病情惡化最後恐因心臟麻痺有致命危險。

「生命有限，要活得更有價值！」馬凱妮走遍監獄、校園、企業演講分享生命奮鬥故事，更攻讀中山大學公共政策碩士班，去年立委選舉她代表社會福利黨參選，想以自身經驗替弱勢發聲，但因知名度不足，最後以1637票落選。

馬凱妮競選立委的消息傳到美國HIBM病友國際組織，理事長Tara的兒子Andrew Ananda訪亞洲期間特地來拜訪她，表示全球有7、8000人受這個疾病折磨，希望馬凱妮成立台灣病友會，並允諾安排她赴美接受新藥人體試驗。

馬凱妮指出，這款藥物目前已進入第3階段人體試驗，HIBM病友國際組織資助上百萬元機票、食宿費用，試驗為期1年，4月、6月、12月她各將赴美2周，在加州大學爾灣分校醫學中心接受新藥治療，爭取一線生機。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/newspapers/20160404000408-260107