中時電子報／2016.03.04／作者林玉娟
大學畢業後，方信翔違背家人期待，決定投入障礙者權利運動。「我曾努力讓自己變強，也曾工作一段時間，我有一個很深的體悟：如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊，那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。」

向主流世界靠攏
我中了基因突變上的「樂透」，一種名叫「天生脊髓性肌肉萎縮症」的罕見疾病，方信翔自我介紹時這麼說。

方信翔滿周歲時還不會站立，他的父母發覺有異後便帶著他到處求醫，「三歲時切片檢查確診，但父母仍抱著一絲希望。」方信翔說，全家人跑遍各大醫院，走投無路的時候也曾求神問卜，帶我試過各種民俗療法，這樣的情形一直延續到小學畢業才停止。

除了常跑醫院，方信翔成長歷程其實跟一般小孩沒有不同，每天上學、和同學們玩、暑假參加夏令營，「媽媽希望我的生活與想法都跟一般人一樣。」方信翔說，父親是小學校長、母親是小學老師，從小周遭的人都習慣用放大鏡檢視他的成績，養成他不服輸的性格，加上身邊的人都是非障礙者，價值觀自然趨近於一般人。

「小時候我並不覺得我和障礙者是同一群人，」他誠實地說，他不喜歡被視為障礙者，也就不喜歡和障礙者相處；而且在主流世界待久了，無形中他也和一般人一樣覺得障礙者是次級的群體、是弱勢，需要被憐憫。

國中進入青春期，方信翔耗去很多能量整理自我認同，想確認自己是「誰」、找到一個「定位」，很容易出現比較心態，譬如他會羨慕同學打籃球，也想求表現的他於是另闢途徑，這成了他後來拼命念書的動力。「我從小就有很大的危機感，總是不斷告訴自己『要變得更強』才能在社會立足。」

言談中方信翔並沒有訴說太多青少年時期內心的壓抑，「我要變強」這句話，他反倒重複說好多次，像在抗議，抗議努力成為「正常」、符合世人期待的荒謬。

肯定障礙的身分
大二那年，「台北市新活力自立生活協會」成員蔡抒帆來課堂上演講，方信翔用「震撼」兩個字形容那場演講帶給他的感受。「那是第一次有人跟我提起關於障礙者的『人權』，講者提供我一個嶄新的觀點：只有障礙的環境，沒有障礙的人，」這讓他意識到障礙不是個人的問題，那一刻，他接納了自己。

2009 年方信翔參加「台北市新活力自立生活協會」舉辦的Asia Try 活動，來自各國的障礙者帶著個人助理，從台北出發一路走到苗栗，透過露營的行動宣揚「身心障礙者自立生活」的重要性，並提出「改善障礙環境」等訴求。

對於方信翔來說，那是第二次震撼，「在強者為王的主流世界，大家只會看到你的成功，不會在意你背後的辛苦，但是和障礙者相處，我學習到一個很珍貴的價值：對人的尊重，」他說，從前的他不會想跟腦性麻痺患者交朋友，「講話慢、又不清楚。」可是，在那次場合，他看見不同障別的人透過個人助理的協助，意見可以相互交流，沒有人被排除在外。

還有，「障礙者會拿自己身體受損的部分開玩笑、會講黃色笑話、會問我有沒有交女朋友？」方信翔簡直大開眼界，他反思為什麼一般人不會對他開黃腔？「說穿了，就是歧視，他們不認為那樣的生活情境會發生在障礙者身上。」方信翔激動地說，所以障礙者更要走出去，這樣社會大眾才有機會了解我們。

總要有人做先鋒
究竟什麼是自立生活？方信翔指了指協會牆上的「春聯」，「自己選擇、自己決定、自己負責」，這三句話寫在喜氣洋洋的紅紙上，不曉得是不是想要許願，期待勝利快點到來？

選擇自己要吃什麼早餐，很難嗎？「對某些障礙者而言，的確很難」方信翔解釋，障礙者通常被視為受照顧者，久而久之人們便忽略障礙者也是獨立的個體，「吃什麼、穿什麼、用什麼、哪裡可以去、哪裡不能去，通通由別人替你決定；上廁所或是就寢，有時候得配合照顧者的時間。」方信翔在非障礙者的演講場合上時常反問聽眾：「換成是你，你有何感想？」

談起成立協會，方信翔坦言是為了自己。大學畢業後他在醫院找到一份差事，「那四個月使我看清事實，我是一個障礙者，即便我能和一般人一樣去工作，環境障礙的問題沒有解決，我的父母還是要照顧我，接送我上下班。我努力讓自己變強，到頭來我的問題依舊沒有被解決。」他不甘於現狀，決定為自己、為其他障礙者做點事，他辭去工作，103 年與幾位志同道合的朋友一同成立「嘉義市新世界自立生活協會」。

從決定創會那一天起，方信翔在嘉義市的大街小巷移動，他「開」著自己的電動輪椅，把自己當成活招牌。他自我調侃地說：「一般人認為的常識，對障礙者而言卻是遙遠的知識，我們的生活經驗實在是太匱乏了。」他舉例，以前的他並不曉得銀行開戶的印章與領錢的印章必須是同一顆。

然而，比較令他不解的是，獨自一人去銀行，行員在還沒搞清楚狀況之前就會先問他：「有沒有家長陪同？」方信翔說，像他這樣坐輪椅的人，時常被認為智能不足或是行為能力不足，「傳統的想法是，障礙者不會一個人出現在公共場合。」想到此，更堅定他投入自立生活運動的決心。

「障礙者不常出現在公共場域，是個人的問題？還是環境的問題？多數的人不曾思考過障礙者在環境之中會面臨哪些困境，於是乎『障礙者應該與一般人一樣，擁有平等的空間使用權，』這樣進步的觀念也就很難深植在每個人心中。」

幾個月前，方信翔帶著十幾名會員一起去南投旅行，行前唯一的規定：不准帶父母。好幾個人是生平第一次搭火車，因為難得出遠門，大家顯得特別開心，方信翔想起曾有人告訴他：「自立生活是盡孝道的一種方式，」他覺得這句話說的一點也沒錯，「不友善的環境與制度，我很難視而不見，也不想等別人來替我解決，我要自己去創造，願意的人，請一起來吧！
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