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張善政探罕病兒 允爭取醫療補助

聯合報/2016.03.07/記者胡瑋芳/斗六報導
行政院長張善政獲知越南籍配偶吳氏深2個孩子,罹患全亞洲僅3例、目前無藥可治的「多發性硫酸脂質缺乏症」罕病,龐大醫藥費、生活費成壓力,昨天探視時允諾協調衛福部盡力將病症列入補助,另請外交部、移民署協助吳阿嬤留台照顧病孫居留問題。

吳氏深與丈夫婚後育有1女1子,罹病後智力退化、無法言語、愛咬嚙、生活作息日夜顛倒,所幸有立委劉建國與社會關懷協會總幹事賴惠華、斗六市長謝淑亞與善心人士一路扶助。

「院長來了,就有希望了。」吳氏深說,她不向命運低頭,利用在家照顧孩子時間,客製化特色拼布包販售,貼補家中龐大開銷,希望能將孩子病症列入罕見疾病,及她母親來台幫忙照顧孫子5月須回越南,昐院長幫忙解決居留難題。

劉建國強調,罕病會拖垮一家人,罕病的診斷治療在國內不受重視,罕病藥物因利潤少、使用者少造成國內沒人製造輸入,應在法規上予以鬆綁,政策上連同照護問題應有鼓勵措施。

移民署主任謝文忠表示,已主動延後吳阿嬤的簽證到7月,院長指示會由移民署與外交部協調,專案處理吳阿嬤居留問題。

衛福部國民健康署副署長陳潤秋指出,已主動聯絡主治趙醫師,請彰基醫院提出申請,儘速讓罕病委員會審議,按程序全力協助,讓醫療資源發揮更大功能。

賴惠華表示,吳積極向上不放棄任何希望,還在多所國小教導越南母語。張善政除送上水果,還花6千元買了2個手工包,幫助她度難關。
新聞出處:http://goo.gl/kAW7oY 
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行政院長張善政(左)探視吳氏深的罕病孩童。 記者胡瑋芳/攝影