蘋果日報／2016.03.04／記者張嘉恬
下午，41歲阿珮從醫院離開再接7歲兒子放學返家後，罹罕病「肢端肥大症」的她，癱軟無力又嘔吐，勉力起身煮了白麵條再配罐頭，「因為治療副作用，1個月有一半時間躺床上，我們得節儉過日子。」她虛弱地說。

賣水果月收僅2千
阿珮說，自幼雙親離異，她和外婆生活，1弟1妹年幼車禍身亡，她20多歲有段婚姻因家暴訴離，1子與前夫生活，後來她未婚生了現年7歲讀小一的兒子，未罹病前靠零工養子，她語氣雖無奈，但堅定說：「兒子是我面對疾病的動力。」 

阿珮說，罹病後有體力時間不多，每月配合水果產季，向友人借車到農場小量拿貨藉網路販售，每月零星收入1至2000元，再加低收、慈濟補助共約1萬5000元扣除房租6000元母子生活，蘋果基金會獲悉訪視後已撥款紓困。阿珮友人洪小姐說：「阿珮向我借車去農場拿貨時，我說幫忙她不要油資，她都硬要給，每次我去關心她，她總吃白麵條。」

「盼陪兒長長久久」
採訪到晚間，阿珮兒子睡前，她替兒子鋪棉被時對記者說，罹此病可能併發腦血管疾病，因此她一直教兒子：「媽咪如果倒在地上，摸摸媽媽心臟如果沒有跳，就趕快打119。媽媽如果有天死掉了，是到天上作星星，會一直看守他。」只見兒子直往她懷裡鑽。阿珮說，為把握有限生命，她積極配合治療，但也期待日新月異的醫學能讓她陪伴兒子長長久久。

【報你知】肢端肥大症
罕病基金會遺傳諮詢員郭小姐表示，「肢端肥大症」病因不明，推估台灣共800多名病友，每年約60個病例，好發30至40歲，男女各半，罕病基金會服務49名。此病主因腦子中下方，鼻腔上方內分泌腺體或腦垂腺長腫瘤而分泌過量生長素。腦血管疾病是主死因。生長素測定加核磁共振造影可早期發現，手術、放療及用藥為治療方式。
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