樂公益/2016.03.02/社團法人中華小腦萎縮症病友協會
王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的例子。發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗,已於97年辭世。她屬於家族遺傳性的案例,其爸爸是小腦萎縮症患者,目前也是發病狀態,已無法行走,需要仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸,扮演妻子與媽媽的雙重角色,其實是非常吃重的負擔,然而,堅強的媽媽,依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子。
莉雯在兩年前已無法行走,必須藉由助行器。在學校,常常有同學抱以異樣的眼光看待她,恥笑其萎縮的模樣,在莉雯心中造成不小的傷害。然而還是會有善良的同學幫助她,會攙扶著她進教室門口。每個星期,老師會帶著莉雯及同學,一同做著肌肉伸展訓練,希望不讓病情快速惡化,因為老師觀察,只要一放寒暑假時,莉雯的萎縮速度會變得意外迅速。
97年4月,協會為了圓小女孩的夢,和喜願協會一同合作,完成莉雯想要和家人出遊的夢想。從小到大從未一家人外出遊玩,其實是因為家裡位在4樓,實在無法順利外出。透過此次協會的縝密規劃後,計畫至香港迪士尼遊玩四天,諷刺的是,這卻是唯一一次他與家人一同遊玩的寶貴經驗。
然而在香港迪士尼之旅後,病情急轉直下,莉雯卻撐不過97年的聖誕節,驟然過世了。令協會同仁不勝唏噓。回憶起莉雯的微笑,是多麼的溫暖及惹人愛,卻終究敵不過病魔的摧殘,盼望到了天堂的小天使,可以展翅高飛,無拘無束地翱翔著。
在2009年的廣告中,莉雯說:「我是一顆長的很怪的小樹,可是會勇敢長大。媽媽,我不再美麗了!你還會愛我嗎?」
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