蘋果日報／2013.01.23／記者曾雪蒨

專家意見

台中醫院漸凍人病房主任廖益聖說，漸凍人是一種運動神經元逐漸退化疾病，估計全台約八百到一千名漸凍人，其中僅一成病友有家族遺傳基因，可藉由基因檢測得知是否可能發病，其他九成病因不明，突然發病常讓病友與家屬措手不及。

中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）秘書長林金梅指出，很多病友像黃麗花及三名孫子一樣需要各界協助，目前協會在台北市立忠孝醫院、署立台中醫院成立「漸凍人病房」，提供專業醫療團隊與照護，以及病友每年六到十次不等的到宅復健照護服務。

發病期多中壯年

林金梅說，漸凍人末期雖肢體癱瘓但神志清楚，只是吞嚥困難吃飯較慢，需要更多耐心照顧協助，加上發病病友大多處於「子幼、父母老」的中壯年，家庭經濟也出現困難，需要更多社會支持與關懷。 

發病已十八年的該會常務理事陳銀雪，原是大學中醫系教授，丈夫是牙醫師張鈞堯。張鈞堯說，妻子目前只剩腳趾可打電腦，白天甚至要依賴呼吸器幫助呼吸順暢，但在家人全力照護下，發病後還能坐輪椅陪他環遊世界，甚至搭機到各國參與漸凍人病友會議，現在陳銀雪更積極爭取在台中市成立「漸凍人家園」，讓病友擁有更佳的照護環境。 

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