蘋果日報／2013.01.23／郭睿誠、曾雪蒨╱台中報導

台中市龍井區徐姓三兄弟罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病，不良於行，吃喝拉撒由六十七歲阿嬤包辦，一家四口擠住三坪小屋，每月靠二萬餘元殘障補助過活。阿嬤昨嘆：「不曉得能照顧他們多久？」長孫則說：「同學、朋友能跑能跳，自己卻動彈不得，真的很想死，但出不了門，連要怎麼死都不知道。」

三兄弟現年分別二十三歲、二十一歲、十七歲，父母十多年前離異，父親三年前肝病過世，三人除手部勉強能動、會講話外，吃喝拉撒都靠阿嬤打理，四口同住在龍井區中央路一間屋齡三、四十年的平房內。《蘋果》昨前往採訪，三兄弟多半都躺在床上，偶爾由阿嬤抱到電腦前打電動，沒得玩時就躺在床上看電視。 

肌肉萎縮不良於行
阿嬤說，三個孫子是長子與前妻所生，都在九、十歲時跌倒，送醫檢查出罹患漸凍人症，肌肉不斷萎縮，不良於行，照顧孫子的重擔現都落在她一人身上。
阿嬤表示，自己幾乎無法出門，只能利用中午十一、二點孫子還在睡覺時買菜做飯，逐一餵完三個孫子吃飯，自己才吃；孫子曾問她：「我為什麼會這樣？」她過去聽媳婦（長子前妻）說家族有漸凍人病史，就回答：「這是遺傳，不是你們的問題。」孫子看來似懂非懂。 

志工每周協助三次
阿嬤的次子、三子已成家，次子有時會幫忙，社會局每周也派志工協助三次；她談起家中狀況頻頻拭淚，訪談中孫子突然叫她，阿嬤問都沒問，熟練地從床下拿出尿布幫他替換，阿嬤感傷說：「我不知道還能照顧他們多久？」

曾前往幫忙的龍井區公所志工吳月雲說，雖有志工、沙鹿中正獅子會等社團援助，「但這家人真的需要大家來幫忙」。 

可助患者持續運動
台中市社會局長王秀燕指出，徐家三兄弟每月共可領取兩萬一千元的殘障補助，阿嬤因名下有不動產，無法列為中低收入戶，正爭取以專案方式納入，每月將可再獲得約兩萬元補助。

中市仁愛醫院神經內科醫師林俊豪指出，部分漸凍人症是家族遺傳，臨床上無有效藥物及治療方法，建議家屬讓患者持續運動，持續就診及服藥，可延緩病情。 

漸凍人小檔案與求助管道
●發生率：10萬分之1
●病因：1成家族遺傳，可透過基因篩檢出；另9成病因不明
●年齡：好發於40歲以上中壯年，約佔5成以上
●症狀：初期會出現手腳無力、口齒不清、易跌倒，後期會肢體僵硬無法行動、吞嚥困難、呼吸困難
●治療：服用延緩運動神經退化藥物、練習吞嚥與四肢復健
●求助管道：
各縣市市民服務專線1999
中華民國運動神經元疾病病友協會：
北（02）2585-1367
中（04）2280-4832
南（07）389-6930
資料來源：台中醫院漸凍人病房主任廖益聖
出處：http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20130123/34788695/