樂公益／2016.02.04／社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
許願池裡滿是錢幣，每一個錢幣都代表一個願望，願望不一定會實現，但保有一個希望。

這裡是醫院的許願池，阿哲(化名)在附近來回的走著，好似在等待人潮散去，又似在做場地勘查。一會之後他站定了腳步，捲起褲管，慢慢的往池子裡去，接著把池裡的硬幣一一撈起來。

“叮咚”便利商店的門打開了，阿哲心滿意足的挑著許多他想吃的東西。結帳時，他拿出一堆的硬幣，未乾的水漬沾滿每個錢幣。面對褲管捲起且潮溼的阿哲和滿是水污的錢幣，店員很有警覺性的請來了警衛，，由警衛向阿哲了解這些充滿疑竇的現況。

原來，阿哲是兒科住院病房的"小胖威利症"患者，由於身體狀況惡化，糖尿病併發，且三酸肝油脂超標到2000(正常值在100以下)，必須住院觀察並進行『食物控制』。食物對於小胖威利來說比性命還重要，因此在無法控制『吃』的慾望之下，就會做出一些行為偏差的事情來。

「Prader-Willi Syndrome, PWS（普瑞德-威利氏症候群）」俗稱『小胖威利症』，一種第15對染色體缺陷的先天性罕見疾病。病症造成的大腦下視丘缺陷，導致其飽足感低落，無法壓抑對「吃」的欲望與衝動。撿拾許願池的錢幣僅是其一，有時甚至是到商店偷竊、街頭乞討(錢或食物都有)...等。無法控制的食慾也換來滿身的疾病，例如：糖尿病、高血壓，有的甚至還需要洗腎。

然而，除了身體的疾病，心理精神上的壓力更是患者父母沉重的負擔。罕見疾病基金會創辦人認為，一般罕見疾病的痛苦指數是60分，而小胖威利症的痛苦指數卻高達90分，原因就在於，小胖威利症患者及其家庭所面臨的難題是”看不見卻又無法被解決的”。

小胖威利症雖是一種終身無法治癒的疾病，但透過習慣養成、環境設計、復健學習，不只能維持體重及疾病的控制，還可以讓他們有機會自立生活。父母愈來愈年邁而無法繼續照顧的擔心，也可以因為這一系列的規劃而有個安心的角落。

小胖威利症不同於一般罕見疾病逐漸惡化，而是隨著年紀長大，功能漸漸提高，但偏差行為、情緒固著等病症卻愈發嚴重，例如：5、6歲的情緒暴力較小，15、6歲的情緒暴力就有可能造成傷害。

我們期待透過不同的方式、管道讓民眾認識小胖威利，支持小胖家園的成立，使小胖威利在設計過的環境中學習、成長與自立生活。

2012 認識小胖威利校園卡通宣導影片網址：https://youtu.be/DMFvpaYTVf0　 　
新聞出處：https://lecoin.chinatimes.com/story/250