蘋果日報／2016.01.25／記者楊光翔
當記者隨50歲的阿蓮姨來到護理之家，她望著23歲的小兒子輕喚著：「阿州，媽媽來了，看一下媽媽好嗎？」但阿州1年多前因罕病威爾森氏症導致全身僵直、精神異常，已無法再回應媽媽任何言語。

阿蓮姨失望的說：「前陣子叫他名字，還可緩緩轉頭回應，但最近好像又惡化了，已不確定他還認不認得我們這些家人。」走出養護之家，阿蓮姨向記者解釋威爾森氏症，「醫生說是遺傳基因缺陷，現每月安置費要3萬元，幸好市府身障個管社工幫轉介罕病基金會，每月協助1萬元減輕負擔。」

積欠數月安置費
阿蓮姨說，但 3個月前先生阿昌精神也出狀況，除了妄想行為也不時脫序，和阿州剛發病時很像，「威爾森氏症又是遺傳，但他不就醫，我只好停工看著，現僅靠長子跟次子薪水共3萬多元，負擔不了6口生活費、房租8500元及阿州安置費差額2萬元，已欠房東和養護之家好幾個月費用。」

阿蓮姨表示，和48歲的先生育有5子女，「原本夫妻做零工收入2、3萬，勉強養家餬口，但10多年前先生工作嚴重摔傷需休養，27歲的長子、25歲次子及三子阿州為幫家計，國中畢業便工作，6年前家境好轉，現21歲及12歲的2個女兒才正常升學，未料卻又發生讓所有家人心痛的意外。」

出嫁女兒幫照料
阿蓮姨接著說：「大女兒讀高一時放學遭人性侵，她嚇傻了，犯人後來抓到，但大女兒已檢查出懷胎4個多月，不宜流產，休學後更接受了3年多心理諮商才走出來，孫女現已6歲了，可和我12歲女兒作伴。」

記者後與阿蓮姨返家，阿蓮姨向記者介紹先生阿昌，但他對記者全無反應。一旁阿蓮姨大女兒阿珮說，走出陰霾後遇到一位相知對象，於今年初結婚，「我現已懷孕，先回來幫顧爸爸，但不知道能顧多久？」大兒子阿廷說：「家人雖彼此鼓勵保持樂觀，但若爸爸再變得跟阿州一樣，已經擔心到不敢想未來。」長期關懷阿州的社工獲悉後，轉介至蘋果日報基金會，基金會訪視後已先撥款暫紓困。

報你知：罕病威爾森氏症
威爾森氏症是種因基因突變、遺傳，所造成人體對銅離子代謝產生異常，累積在肝、腦、心臟等處，發病後可能有像肝炎、發音或吞咽困難、肌張力失調僵直等狀況，精神方面則如行為、人格改變，甚至精神分裂等。罕病基金會南區中心主任林雅玲表示，以基金會目前所接觸台灣180多個威爾森氏症個案，發病年齡多介於高中至20多歲青少年，個案初期發病症狀輕重不一，目前治療方式多透過服用排銅劑等藥物，飲食上則避免含銅量高的食物，如動物肝臟、有殼海鮮等作控制。
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