中國時報／2016.01.04／記者林宏聰
社會福利黨高雄鳳山立委候選人馬凱妮罹患遠端肌肉無力症（HIBM），台灣僅馬家三姊妹罹病，她今年參選立委獲國際病友重視，美國HIBM病友協會理事長Tara的兒子訪台拜訪，雙方洽談最快半年成立台灣分會，幫助華人世界病友。

馬凱妮罹患遠端肌肉無力症，俗稱非典型漸凍人，她自知病況將日益惡化，趁還能靠輪椅行動時投入今年立委選戰，堅毅精神獲得美國HIBM病友協會重視，理事長Tara的兒子Andrew訪台3周期間，特別南下高雄與她見面。

馬凱妮說，身障者因意外、疾病造成的身體缺陷，就業方面缺乏競爭力，但同樣擁有人權、需要被尊重，罕見疾病患者是不受重視的「小眾」身障者，政府應盡快立法，訂定明確可行政策並編列充足預算照顧罕病者，並資助相關研究研發各種治療方法。

Tara Voogel與馬凱妮是相同罕見疾病的病友，她的兒子Andrew Ananda與馬凱妮在高雄見面，討論台美社會福利政策，因Andrew在柏克萊大學擔任藝術系講師，馬凱妮趁機進行國民外交，邀他到中山大學西灣藝廊、義大醫院展覽區參觀，並將協助Andrew在台舉辦展覽。

Andrew當場向馬凱妮提及，將替她申請到美國NIH（國家衛生研究院）接受人體受試檢測治療，雙方並討論成立HIBM罕見疾病台灣分會，幫助中國、新加坡、馬來西亞華人病友，提供醫療諮詢服務，最快半年內即可掛牌運作。
新聞出處：http://www.chinatimes.com/realtimenews/20160104003931-260407　
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