蘋果日報／2015.12.21／記者黃苡安
「哥哥爸爸真偉大，名譽照我家，為國去打仗，當兵笑哈哈……」41歲的賴美芳（阿芳）輕輕地哼著歌，7歲的長子永恩跟著拍子手舞足蹈，賣力地想唱出聲來……

永恩是罹患罕病黏多醣症的孩子，這種病症有智力不足、不會說話、躁動情形，但隨著年紀漸大，會逐漸失去行動能力，終日臥床，可能無法活過15歲。

阿芳說，13年前跟先生胡豐年（阿年）婚後一直未能生下孩子，篤信天主教的她於是向上帝祈求：「若您還不準備讓我有自己的孩子，請用其他方式賜予我們。」不久，阿芳夫婦收養了還沒滿月的永恩，永恩的原生家庭因食指浩繁，不得已出養。

回憶初為人父母的喜悅，阿芳說，永恩2歲多才會喊爸爸、媽媽，每天傍晚聽到阿年下班回家轉動門把的聲音，都會興奮地大叫：「爸爸、爸爸！」讓阿年忘卻一整天的疲憊。

但永恩其他話都不會說，又常生病，夫妻倆原以為是發展遲緩，送去早療，卻沒進步，直到永恩4歲多時因肺炎住院，醫生注意到永恩的頭比一般孩子大，建議做基因檢查，才確診罹黏多醣症。

永恩4、5歲剛發病時，還會表達要什麼，現在行為已退化到1歲半，7月才動完頸椎手術、戴著護頸的阿年，一匙一匙地餵永恩吃中飯，永恩突然躁動起來，讓阿年不知所措，阿芳過來一看，原來是尿布濕了。

飯後，兩個小男生玩起腕力比賽，阿芳說，藉由肌力訓練，可以減緩永恩退化的速度，「有族人說我們很倒楣，認養到有缺陷的孩子，對我們來說，永恩是神給的禮物，他還幫我們帶來小兒子予恩。」

永恩趁大人聊天不注意，一溜煙衝到大門口，想溜出去玩，使盡力卻打不開，阿年說，前些時日永恩偷溜出門，把大家嚇壞了，因此裝了鐵閂，外頭也加裝鐵門。

外面的世界似乎很吸引永恩，再度闖關失敗的永恩，神情有些氣惱，阿芳見狀溫柔地牽起永恩的手，輕輕唱著歌，全家慢慢地圍成圈圈，跳了一支舞。

阿芳一家生計原靠阿年做粗工，月掙2、3萬元維持，阿芳則到幼稚園陪讀，去年永恩念特教國小，阿芳才利用空檔到診所做時薪護士，每月賺7、8000元補貼家計。

但阿年6月因車禍頸椎滑脫，開刀後須休養復健一年，一家四口生活陷困，經9月28日《暖流》版報導《父撞殘 為罕病兒拼復健》，當時蘋果基金會撥款3萬5000元紓困，見報後還獲774筆讀者捐款共66萬5620元。

轉交善款時，阿芳說：「謝謝讀者對我們家的照顧，我們會勇敢面對未來，幫助孩子長大，感謝你們。」
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