東森新聞/2015.12.04/記者洪菱鞠/台北報導
購物專家俞嫺的女兒潤潤罹患罕見MLD「異染性腦白質退化症」,在香港大學教授引薦下,去(2014)年赴大陸深圳接受基因治療手術,挺過療程的潤潤,成為全球唯一發病後治療成功的病例,也為深受同樣疾病所苦的病患帶來希望。潤潤現在恢復狀況良好,重生後的她提到自己的最大心願,是希望將來能夠以一己之力幫助需要幫忙的人。
5年前突然發病的潤潤,不但智力退化到5歲,就連生活也無法自理,去年她赴大陸接受基因治療手術後,成功克服MLD疾病,至今恢復情況良好,智力從5 歲進步到14、15歲的程度,但每天仍要針對肢體、語言等進行復健,並且定期追蹤病情,因此需頻繁來往兩岸,每3個月至台大醫院抽取骨髓、脊髓液,每半年赴大陸深圳市第二人民醫院抽血及檢查。
當初俞嫺為了潤潤四處奔波,尋找資源、醫療團隊,到最後開始接受治療,如今看到潤潤的狀態一點一滴好轉,包括肢體動作、視力、聽力都逐漸恢復,讓身為母親的她甚感欣慰,雖然復健之路很漫長,但她說:「或許這是上帝給我們的責任,為罕病醫療帶來新局,藉由潤潤的成功經驗,去救治其他患有同樣疾病的人。」
俞嫺提到,在潤潤的體力能負荷的狀態下,會帶著她一起去探望病童,希望能給予他們支撐下去的力量。潤潤則是希望將來不管是擔任義工或參與義賣,自己也能夠幫助別人,並以自身經驗告訴他人如何克服困境。
新聞出處:http://www.ettoday.net/news/20151204/608266.htm |