聯合報╱2012.12.17╱記者黃福其／新北市報導

新北市海山國小六年十五班女生張馨云，罹患俗稱「珊瑚人」的罕見疾病「進化性肌肉骨化症」，因多處肌肉骨骼化，無法自理行動，尤其不能碰撞或受傷，每周最多只能到校兩天。

班導師洪湘涵與同學們以錄影、寫祈福卡等方式替她祈福；校方在學校布置近二樓高的耶誕樹，發起全校師生掛祈福卡，再與家長會義賣，為她籌措醫療費。

「珊瑚很美麗，『珊瑚兒』卻是殘酷的名詞。」校長蔡明若說，馨云上學期突然出現動作不協調、身體陸續冒出硬如骨頭的腫塊等症狀，經確診罹患全球僅數百例、全台僅六例的「進化性肌肉骨化症」。

張家經濟並不寬裕，她每兩個月要到大陸作中藥調理，每趟花費約八萬元。校方決定擴大六年十五班的同學愛，希望全校師生幫助馨云度過難關。

導師洪湘涵說，上次馨云問她「我能不能回來過耶誕？」時，讓她覺得鼻酸，因此發起班上同學籌辦耶誕活動，為馨云加油打氣。

「女兒比我勇敢，逼得我跟丈夫跟著勇敢起來。」馨云的母親張美娟說，丈夫原是某知名飲品公司主管，幾年前被裁員後意志消沉，直到馨云發病後重新振作，目前在漁產公司送貨。

張美娟說，馨云初發病時，背部先是長出約一元硬幣的腫塊，後來腫塊變大變硬，跑遍多家大醫院都說是「僵直性脊椎炎」，後來從網路認識另位病友吳宜臻的媽媽傅惠美，介紹榮總骨科教授李光申醫師，才確認病情。

新聞出處：http://mag.udn.com/mag/campus/storypage.jsp?f_ART_ID=430520