蘋果日報／2015.11.06／記者韓旭爾
「媽媽，幫妳擦澡，妳會變香香喔！」36歲阿華（鄭士華）邊說邊用毛巾幫53歲媽媽牡丹婆擦臉，牡丹婆雖不會講話，但發出「呵……呵……」的笑聲回應，阿華說，媽媽罹患小腦萎縮症，「手腳都不能動了，幸好還認得我是她女兒。」 

未婚的阿華說，20多年前媽媽診斷出罹患罕病小腦萎縮症，過了10年，唯一的妹妹也發現罹患相同疾病，只是妹妹退化速度快，「4年前走時才只有29歲。」

阿華嘆道，媽媽原本還能靠助行器活動、如廁，2、3年前開始身體快速惡化，終日癱躺在床，「吃飯常嗆到，常造成肺炎住院治療，如今已無力吞嚥，只能靠鼻胃管灌食，也要定時翻身拍背才不會長褥瘡。」阿華說，以前還有爸爸幫忙顧，爸爸1年多前也走了，「感覺好無助。」

當地長照中心照管專員說，牡丹婆領有重度殘障證明，阿華身體也不好，曾動過心臟及脊椎手術，身高160公分，體重才只有38公斤，比牡丹婆還要輕，考量阿華照顧能力明顯不足，去年初已協助申請免費居家服務時數上限每月90小時，由居服員分擔照顧責任，每天3小時，「只是牡丹婆嚴重失能，需有人全天照料，已非居服員能幫上忙。」

牡丹婆的主治醫師賴醫生說，觀察阿華在醫院照顧媽媽情況，她走路搖晃，曾在病房跌倒好幾次，建議阿華做檢查，她可能也是小腦萎縮症患者。

阿華說：「妹妹發病時，當時醫生曾說，這是遺傳性疾病，要她也做檢驗，但當時我也沒勇氣，就一直拖著。」

目前阿華已做基因檢測尚未知結果。阿華說：「看到妹妹、媽媽身體漸漸不能動，我很害怕，只躲在棉被裡偷哭，萬一我也罹病，希望自己能退化慢一點，能好好照顧媽媽，媽媽先走，我再走。」 阿華說著，不禁紅了眼眶。

醫院社工說，現母女靠牡丹婆榮眷半俸及殘障津貼共約1萬7000元度日，阿華已無力照顧媽媽，牡丹婆出院後需送機構安置，每月需2萬多元，故轉介蘋果基金會協助，基金會訪視後已撥款暫紓困窘。
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