中央社/2015.11.03/記者陳偉婷報導
影片連結:https://www.youtube.com/watch?v=KSxvi58dGPg
「異樣的眼光,從她出生到現在,不曾消失」,9歲涂瀞云患愛伯特氏症,雙眼、鼻頭整處凹陷,手腳也像蹼緊黏,9年來經20次手術,闖過一次次的生命難關,社會的眼光卻是長期的磨難。
罕見疾病基金會上午公布最新公益廣告「因為有你 愛不罕見」,與藝人張鈞甯合作,希望讓大眾更了解罕見疾病,化解罕病患者進入社會的障礙和不友善。
9年前瀞云爸媽進產房,準備歡喜迎接第一個小孩,醫生接生完後卻宣告,小孩長得和一般新生兒不同,臉頰自雙眼與鼻頭整處凹陷,手腳不是根根分明,而是全緊黏一塊,雙腿和腳掌也彎曲連結,因眼部肌肉問題,眼珠還360度不停轉動。
涂瀞云罹患的是罕見疾病愛伯特氏症,因基因突變產生的罕病,是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症,還有併指,必須不斷接受開刀、手術和整形,一直到小學以前都要靠泥狀食物灌食,小小的身軀,已經歷20次大大小小手術。
她的父親涂先生表示,涂瀞云上幼稚園時,雖遇到不錯的園所,但每到招生階段、有新生家長要來參觀校園,校方就會要求涂瀞云避開,不要讓其他家長看到;或是有時候涂瀞云到遊樂場玩,場內的小朋友看到她就一哄而散,不敢跟她玩。
有一次,遊樂場有個姊姊直接問他,「這個妹妹怎麼長這麼奇怪?」,涂先生詳細的解釋,小姊姊聽後就告訴其他小朋友,大家就很開心的玩在一起,只要能有溝通、化解誤解的時候,罕病兒就更能被社會接納。
活動大使張鈞甯也說,和涂瀞云合拍廣告時,其他小朋友一開始對涂瀞云外表很好奇,她解釋過後,小朋友們都很熱情的想跟涂瀞云一起玩,還拿糖果、零食給她吃,讓本來很緊張的涂瀞云破涕為笑,順利完成拍攝。只要多一點了解,少一點成見,多數人都很願意幫助罕病者。
如何化解成見,張鈞甯呼籲,應尊重傾聽,多花點時間聽他們說話;以主動詢問取代異樣眼光;學會同理、換位思考;接納陪伴,把罕病視為一般感冒,大方接納。
新聞出處:http://health.cna.com.tw/healthnews/20151103S015.aspx
張鈞甯代言 盼大眾了解罕病(圖) 中央社/2015.11.03 https://goo.gl/0gyQmR
張鈞甯鼓勵小朋友 友愛罕病兒 自由時報/2015.11.04/鄒念祖 http://ent.ltn.com.tw/news/paper/929336
張鈞甯罕病公益廣告首播:因為有你 愛不罕見 民報/2015.11.03/陳慧真 http://www.peoplenews.tw/news/7d144ea1-ede6-4796-a4ff-93af4bf2240e
張鈞甯心機鬼 泡芙誘惑罕病童 中時電子報/2015.11.04/蕭方綺 http://www.chinatimes.com/newspapers/20151104000757-260112 |