蘋果日報／2015.11.02／黃羿馨、楊勝裕／新竹報導
向生命鬥士致敬！新竹縣一對兄弟罹患裘馨氏肌肉萎縮症，全身肌肉萎縮只剩手指能動，他們不畏病魔，十多年來用一根手指創造感人詩作及畫作，不但感動一度要帶他們一起尋短的母親，也激勵許多病友，社福團體還協助圓夢，將兩人作品出書；桃園一名剛喪子母親看完後，特地致電：「找到活下去的勇氣。」

曾奕凱（二十三歲）及曾奕棋（二十歲）兄弟患有裘馨氏肌肉萎縮症（Duchenne Muscular Dystrophy，簡稱ＤＭＤ），分別在六歲和九歲時相繼發病，醫師原本預測活不過二十歲，爸爸因無法承受壓力離家，母親林金蓮（四十多歲）為全心照料兒子辭去工作，靠著縣府、罕病基金會和張榮發基金會協助下，母子三人艱辛撐了過來。

林金蓮說，長子奕凱六歲時發病，讀國小三年級時，還能扶桌子走路，不到半年他全身肌肉萎縮只能坐輪椅。弟弟則在九歲發病。

畫一撇需數十分鐘
兄弟倆相繼發病後，林金蓮擔心母子相聚的日子已不多，決定讓他們做想做的事，兩個兒子喜歡畫畫，便從素描開始教，兩兄弟用顫抖雙手作畫，短短一小撇，要花上數十分鐘才能完成，兄弟倆將這幾年來的抗病心得寫成短詩，放上部落格（goo.gl/xqP9AR），激勵不少同受苦痛的網友。

「兄弟倆最大願望，第一個是看自由女神，第二個就是出書。」林金蓮說，二○○七年在社福團體協助下，兩個兒子踏上紐約看自由女神圓夢，她說：「兩兄弟踏上那塊土地時，開心划著輪椅追松鼠、鴿子，彷彿靈魂再也不受身體限制。」美國回來後，哥哥開始發燒感染，從此躺在床上靠呼吸器維生，沒多久奕棋因肌肉萎縮，髖關節也在移動中斷裂，弟弟也從此臥躺床上。

「有心都可以做到」
奕凱因肢體嚴重扭曲萎縮，現在住加護病房必須插鼻胃管，且隨時有生命危險，「過年恐怕沒辦法團聚了」，林金蓮感慨地說。

上個月，第二個願望實現了，在張榮發基金會、罕病基金會以及樂菓子文創協助下，兄弟倆創作的《飛向陽光》出版，首刷一千本完售，部分所得並捐作公益；奕凱看到作品時，開心用手指撫摸書皮，甚至用盡全力拉扯顏面萎縮肌肉，露出微笑，弟弟奕棋則用顫抖的手，在電腦螢幕上寫下「心」字，他用微弱=聲音說：「只要有心，什麼都可以做得到！」

兄弟倆目前還想挑戰第三個願望，就是以《飛向陽光》參賽明年全國身心障礙者文薈獎，更希望能獲獎。

「撐過20歲不容易」
「奕棋和奕凱，有非常強韌的意志力」，台北醫學大學附設醫院外科醫師徐啟翔說，兄弟倆能超過二十歲，真的不容易，一般醫學案例，患者大約十八歲前就會因各種感染、衰竭過世。

奕凱奕棋奮鬥事件簿
1992年　曾奕凱出生
1995年　曾奕棋出生
1998年　奕凱6歲發病，就讀竹中國小
2001年　奕棋進入竹中國小就讀
2004/06　奕棋9歲發病，父親承受不了壓力離家
2004/09　奕凱獲全球熱愛生命獎章、舉辦畫展
2005/08　奕凱獲總統教育獎
2007/08　兄弟倆赴紐約自由女神圓夢之旅
2009/05　奕凱戴呼吸器休學2年
2012/09　奕凱復學、奕棋休學、戴呼吸器
2015/01　奕凱插鼻胃管、胃出血、腸胃造手術
2015/10　兄弟倆作品集結出書《飛向陽光》
資料來源：曾奕凱、曾奕棋
【報你知】裘馨氏肌肉萎縮症
裘馨氏肌肉萎縮症常好發在男性身上，台北醫學大學附設醫院外科醫師徐啟翔說，該症異常的基因是位於性染色體X上，起初常出現跌倒情況，通常5歲時就會發病，須到醫院做肌肉切片檢查才能判斷是否為遺傳疾病。

裘馨氏肌肉萎縮症惡化速度快，10歲就可能面臨坐輪椅，肌肉萎縮惡化時會出現呼吸困難，須靠呼吸器維生，最後也會因全身肌肉萎縮，造成心臟、呼吸衰竭，通常病患活不過20歲。
新聞出處：http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20151102/36876572/