自由時報／2012.12.13／記者林欣漢／花蓮報導
組樂團散播歡樂
巫錦輝和妻子周麗玲的兩個小孩，先後罹患罕見疾病尼曼匹克症，巫錦輝每晚得起床四、五十次為孩子擦去無法吞嚥的口水，巫爸一開始曾想過全家一起去自殺，到後來他與一群堅強的罕病兒爸爸共同組成「睏熊霸樂團」，散播歡樂與歌聲，他甚至帶著孩子遠赴西非的布吉納法索，去幫助、鼓勵別人，巫錦輝說：「我們是在別人的需要上，忘記自己苦難。」

花蓮縣肢體傷殘褔利協進會辦理「用愛揮灑精彩人生」活動，昨天邀請巫錦輝到花蓮市主農里活動中心，分享照顧罕見疾病孩子經歷，希望讓更多民眾了解罕見疾病、長期居家照顧者的身心靈與家庭、經濟等問題，以同理心看待這群勞苦功高的照顧者。

巫錦輝說，他女兒以欣從小喜歡笑，很恬靜，是懂得體貼別人的小女孩，小二時卻被發現眼睛協調力不好，喝水經常沒來由地嗆到，學習成績漸漸落後，醫院也查不出原因，經過半年折騰，他將檢體送到澳洲，終於確定以欣罹患尼曼匹克症，家裡原本期望用弟弟以諾的骨髓移植來救以欣，卻發現以諾也是尼曼匹克症患者。

帶孩子鼓勵窮人
「有人說，這是上輩子造的孽，我幾乎被擊垮！」巫錦輝說，獲知診斷結果的頭一年最難熬，每天晚上起床四、五十次，為兩名孩子擦拭口水，也曾想過乾脆全家一起去燒炭自殺，但後來發現，孩子的生命很有限，他開始轉移目標，「不看沒有的，只看擁有的。」

巫錦輝笑說，罕病孩子能做很多事，他帶著以欣、以諾去拍沙龍照、體驗飢餓三十，還到非洲鼓勵貧困窮人，告訴他們可以吞口水，是一件多麼幸福的事，希望有相同遭遇的家庭，都能用智慧去面對，將悲傷與怨懟，轉化成一生罕見的幸福感動。

新聞出處：http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/dec/13/today-north11.htm