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只剩手指能動 能活的比他們精彩嗎?

蘋果日報/2015.11.02/黃羿馨/新竹報導
新竹縣一對罕見裘馨氏肌肉萎縮症的曾奕凱、曾奕棋兩兄弟,全身肌肉萎縮只剩手指能動,但他們不畏懼病魔,用一根手指畫出撼動人心的作品,哥哥奕凱還將這幾十年來的生命點滴寫成短詩激勵人心,兩人的作品被集結出書,現已賣到缺貨,「我以為沒人會買」一直獨立照顧兩兄弟的媽媽林金蓮難掩開心的淚水。

現年23歲的奕凱與20歲的奕棋,兄弟相繼在幼稚園及小學三年級發病,醫生預測活不過20歲,爸爸知道兒子得到罕病後無法接受、離家出走,留下無依無靠的3人,媽媽日夜以淚洗面,甚至想帶兩兄弟「解脫」,但懂事的兩兄弟用詩歌、繪畫感動媽媽,3人決定再苦也要咬牙撐下去。

走進兩兄弟位於竹東的家,一進門就看到兩張大的病床,奕棋癱軟在床上,但一旁卻不見哥哥奕凱,林金蓮說,哥哥發病的時間久,肢體已嚴重扭曲萎縮,也因長期側躺,喉嚨萎縮導致吞嚥困難,醫師急救後現在插著鼻胃管,但隨時都有生命危險,只能住進加護病房觀察,「過年也恐怕沒辦法團聚了」林金蓮感概的說。

「感謝張榮發基金會、罕病基金會以及樂菓子文創」何金蓮說,今年10月,兩兄弟第一本創作《飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟》順利集結出版,首刷一千本已完售,部分所得也照著兩兄弟的心願捐作公益,當全身向後蜷曲,脊椎嚴重側彎的奕凱看到作品時,也開心不斷用手指撫摸書皮,甚至用盡全力拉扯顏面萎縮的肌肉,露出難得的微笑。媽媽欣慰的說,希望兄弟倆的故事,能帶給社會更多正能量、激勵更多一樣苦難的朋友。

這十幾年來,媽媽林金蓮獨自照顧兩兄弟,幾乎24小時全年無休。