民報/2015.10.25/陳慧真整理報導
小小的手掌按在注音符號組成的打字板上,一個字一個字緩慢地拼湊出想說的話。這是12歲的王仁佑與外面世界溝通及表達想法的僅有方式,也是我們抵達他內心世界的唯一通途。我們也因此得以認識到,這個患有罕見疾病的瘦小男孩,心理住著的,是如何有想法又善解人意的巨大「超人」。
「仁佑經常有表達不出來的情形,這個時候,他一急,我和爸爸就會被他咬得傷痕累累……」王媽媽說這段往事時,她所感覺到的痛,並不是仁佑帶來的咬痕,而是孩子那份急切著想要傳達情感卻不可得的挫折感。
仁佑剛出生的時候,爸爸發現他的眼睛似乎跟別人不大一樣,不像其他孩子那般黑溜溜的。那時候醫生診斷是先天性白內障,仁佑因此而在年紀很小的時候,就動了眼睛手術。五個月大時仁佑因頭頸仍然不穩,持續著彷彿沒有盡頭的復健之路;直到八個月大,他的爸媽透過罕見疾病基金會認識了另外一位狀況相似的病友,仁佑才在引薦的醫院進一步檢查下確診罹患「羅氏症候群」。
這種罕見疾病,又稱為「眼-腦-腎綜合症」,主要的三大臨床症狀正是發生在眼睛、中樞神經系統、以及腎臟。患者的眼部常見為先天性白內障及先天性青光眼,中樞神經系統則可能產生肌肉張力弱、發展遲緩、智能障礙、癲癇等行為表現問題,另外在腎臟部分則是功能異常,隨著年齡增加甚至可能會有腎衰竭的情形發生。
每一個咬痕,都是極欲和世界接上連結的渴望
「佑佑其實從小就是個性情溫和不吵鬧的孩子,但是因為疾病的關係,很長一段時間無法與爸媽溝通表達自己。」仁佑的媽媽說,約莫五、六歲時開始,沒有辦法順利把想法傳達給父母的仁佑,生氣時就只能靠咬人來抒發情緒。她和爸爸身上的每一個咬痕,都是仁佑極欲和世界接上聯繫的急切渴望。
一直到仁佑升上國小三年級,透過其他情緒障礙孩子的家長介紹之下,他們開始學習使用打字板(下圖右)和佑佑溝通、對話。而在想法終於得以抒發和被理解之後,仁佑的情緒也穩定許多,咬人的次數也明顯改善。現在,他已經能夠透過打字暢所欲言,還叮嚀媽媽工作忙碌也要好好照顧身體,利用時間休息,不要太累。
「我們也慢慢發現,佑佑是個非常體貼細心的孩子。」她說有次被咬傷之後,她要佑佑幫她擦藥,只見這孩子拿起打字板,對她說:「你不要這樣,我會內疚。」另外還有一次,她和仁佑的爸爸在車上吵架,佑佑也用打字板告訴他們:「有事好好講,為什麼要生氣?」媽媽笑著說,真是個成熟的小大人。佑佑則形容媽媽的味道像可樂,「因為喝起來甜甜的。」令媽媽備感窩心。
雖然很辛苦,但一路總是遇到很多天使幫助
「要相信孩子,因為父母是孩子的第一個貴人!」佑佑的媽媽在頒獎典禮上說。她臉上的笑容開朗得彷彿能感染全場。儘管照顧罕病孩子的過程相當辛苦,但他們一點也不消極。仁佑的爸媽一直傾力給孩子最多的溫暖和陪伴,而媽媽也說,這一路上總能遇到很多天使的幫助,讓她滿懷感謝。
仁佑在小學六年級的時候,遇上了另外一位貴人──充滿愛心及耐心的筱湄老師。她以寬大的心接納佑佑的不同,並且很快就能學著用打字板和仁佑溝通、建立默契,讓佑佑變得更開朗活潑,越喜歡透過打字和老師分享、主動關心同學。而透過打字,仁佑的情緒也越來越穩定,越來越勇於表達自己。媽媽牽著仁佑的小手欣慰地說,佑佑是個很有想法的孩子,他說自己要像個超人一樣,保護媽媽。
佑佑一家人也希望希望透過自己的故事,讓社會大眾看到生命有許多不同的呈現,就算一路上有許多碰撞,但也要寫出屬於自己人生的精采劇本!
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