聯合報／2015.10.18／記者黃安琪／台北報導
大人小孩齊聚一堂，歡笑聲不間斷，第13屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮熱鬧非凡，332位罕病兒開心領獎，罹患罕病「尼曼匹克症」的巫以諾大聲說：「面對生命的每個難關，永不放棄。」道出全場罕病兒的生活哲學。

獲頒金榜題名獎的巫以欣，是巫以諾的姊姊，姊弟先後罹患「尼曼匹克症」。巫以欣是國內年齡最大的患者，以欣跟媽媽樂觀向學，今年一起進真理大學宗教研究所就讀，原本推甄榜首的巫媽媽讓賢給備取一的以欣，自己再努力筆試二度考上，母女倆成為同學。

以欣樂觀體驗大學生活，即使一個口水嗆到，生命可能受到威脅，仍不放棄念書，她微笑說出夢想：「我還要去英國留學喔！」

另一位獲傑出才藝獎，優雅以長笛吹著「歌劇魅影」的徐苡瑄，罹患「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」，卻不減她對音樂的興趣，爵士鼓、長笛樣樣行，甚至瞞著媽媽偷偷練跳繩。有時雖然走路不穩像企鵝、天氣變化腳會痛，依然樂於參與學校體育課，100下跳繩、二迴旋技巧都難不倒她，就算同學笑她，也大而化之的說：「我可以走在隊伍最後，或走邊邊。」以自己的腳步生活。

昨日典禮上的罕病兒相加，共有84種罕病類型，跟罕爸熱情共舞的歌手伍佰說，「即使你們走不好，沒辦法好好地說出一句完整字詞，但你們面對疾病的樣子，是大家心中最美麗的花朵。」
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http://www.chinatimes.com/newspapers/20151018000271-260114
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http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20151018/36846593/