聯合影音/2015.10.14/記者李珣瑛
肌肉萎縮症兄弟出書了 ,藉由文字、詩詞和畫作,展現他們飛向陽光的生命奇蹟。
你是否還記得,多年前一對肌肉萎縮症兄弟的夢想?他們夢想去到紐約,為自由的象徵-自由女神像寫真。在電視訪談節目中,奕凱坐在輪椅上,稚嫩的聲音,堅定地說:「自由,是最重要的事情。」感動所有觀眾。萎縮蜷曲的身體,無法限制嚮往自由的心靈。
《飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟》事隔十年,再一次、他們完成了夢想。新書除收錄兩兄弟的詩畫作品外,更紀錄了他們這一路走來,最真實的生命風景,細緻刻畫平凡卻最幸福的童年、開始痠痛無力的雙腳、父親轉身離去的遺憾、母親不離不棄的守護、圓夢的喜極而泣、來回醫院的奔波迷惘、與死亡擦肩的手術、信仰中的生命翻轉。
現年23歲的奕凱與20歲的奕棋,靠著堅強的求生意志,相繼突破醫生預測的生命年限。
奕棋的肌肉萎縮,癱軟在床上的身軀已然變形,因為發病的時間久,肢體萎縮扭曲的情形更為嚴重,現已住進醫院的加護病房,插著鼻胃管奮戰了9個月。
奕凱的脊椎側彎、整個軀幹向後蜷曲,乍看之下形似回到母腹中蜷曲的胎兒-回到最初,那個最安穩最坦然的姿態。即使生命看似已走到了盡頭,他仍不放棄夢想,希望將自己這短暫坎坷卻滿了恩典的生命,藉著文字、詩詞和畫作,譜成豐富多彩、激勵人心的故事,幫助那些或許正走在人生低谷中的人們。
該書經由樂菓子文創的取材、企劃、編輯、設計、排版,歷時半年終於順利成書出版!
《飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟》將兩兄弟對生命的領悟、對創作的熱情、對自由的嚮往,濃縮於此。每本公益價180元,有意購買者請至郵局臨櫃劃撥。 售書所得將部分捐贈罕見疾病基金會等社福團體。另外,上張榮發基金會臉書為兩兄弟加油集氣,就有機會獲得新書。
新聞出處:https://video.udn.com/news/383564 |