蘋果日報/2012.12.09╱林靜盛╱雲林報導
雲林縣一名三十三歲寡母,十年來獨力扶養罹患罕見疾病「馬凡氏症候群」的獨子,心疼兒子眼睛、心臟、脊椎陸續發病惡化,每天陪伴兒子上學,日夜守在兒子身旁照顧,昨母子倆當選雲林家扶中心自強家庭,寡母紅著眼眶堅強說:「我一定要陪伴兒子到最後一口氣!」
醫預估活不過6歲
越南籍婦人陳玉金鳳(三十三歲),十四年前嫁到二崙鄉,獨子廖威捷(十四歲)出生,被診斷罹患「馬凡氏症候群」,預估活不過六歲,十年前丈夫病逝後,母子雖住夫家,但靠陳婦到菜田打零工,賺取每月三千元貼補家用和醫藥費,兩年前母子搬離夫家在外租屋,由陳婦獨力照顧上國中兒子。
陳玉金鳳說,兒子從小有心臟動脈擴大,須長期服藥控制,三歲時脊椎病變成S形嚴重側彎,高度近視兩千多度,因此無法多走幾步路,須坐輪椅,七歲時動過心臟動脈手術,之後又進行數次脊椎植入鋼架手術。
積欠逾20萬醫藥費
目前陳婦為了照顧兒子,沒有工作,母子靠低收入戶與家扶中心每月補助一萬四千兩百五十元,但房租、水電要七千元,還積欠二十幾萬醫藥費,生活很清苦。陳婦昨說:「從兒子出生後,我沒有一天開心過!兒子已經沒有爸爸了,不能再沒有媽媽!所有心酸自己吞,不讓兒子看到。」
兒子威捷昨害羞說:「媽媽每天陪他上課,以前放學後還要下田賺錢,真的很辛苦!」陳婦則欣慰說:「總算沒白養這個兒子!再辛苦也要陪兒子到最後一口氣。」家扶中心主任廖志文說:「扶助這對母子三年,陳婦幾乎沒來求助過,堅強母愛讓人感動。」
【報你知】馬凡氏症候群
中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮表示,「馬凡氏症候群」又稱蜘蛛人症,是遺傳疾病,因第15對染色體異常,導致心臟血管、骨骼、眼睛等病變,有體形高瘦、手長腳長、深度近視、視網膜剝離、心臟主動脈剝離等症狀。據國外統計,發病率約萬分之一。若患者生育下一代,子女最高有50%機率患此病。若早期發現,可由定期檢查與藥物、手術控制病情。
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