蘋果日報／2015.09.28／記者韓旭爾
5歲予恩吃力的幫忙把爸爸的頭撐起，好讓媽媽阿芳（賴美芳）幫剛動完頸椎手術的爸爸阿年（胡豐年）戴上護頸，46歲阿年6月中因車禍造成頸椎滑脫，阿年無奈說：「手腳還沒力氣，眼前最重要是努力復健，才能再做工賺錢。」

阿年41歲妻子的阿芳說， 阿年發生車禍當時醫生就建議馬上動頸椎手術，「但阿年擔心術後要休息沒法工作，先做復健，但沒效果，7月底才動刀，至少得休養復健1年。」夫妻除小兒子予恩外，還有收養的7歲大兒子永恩，永恩罹患黏罕病多醣症，領有中殘證明。

阿芳邊談話，邊要看顧活潑好動長子永恩，阿芳說，夫妻結婚5年多都沒生下孩子，7年前經法律程序收養永恩，過1年多夫妻便生下予恩。永恩2歲多只會叫爸爸、媽媽，其他話都不會說，又常生病，原以為是發展遲緩，每天送他早療，但卻沒進步，2年多前因肺炎住院時，醫生注意永恩的頭比一般孩子大，建議進行基因檢查，才確診罹患黏多醣症。

鄰居說，儘管永恩非阿芳夫妻親生，前陣子永恩偷溜出家中，阿芳急瘋了四處尋找，和天下父母反應都一樣，孩子又常住院，開銷多，常為錢煩惱。永恩特教學校葉姓導師也說，她是看到戶籍資料才知阿芳並非永恩親生媽媽，但她對孩子十分關心，常和老師們溝通孩子情況，1年前永恩來上課後，退化已減緩，雖不會講話，但會跟著音樂旋律哼唱。

阿芳說：「對我們而言，永恩是上帝特賜的恩典，我們珍惜並絕對視如己出。」阿芳說，可能是上帝覺得她有護理背景，才將永恩這樣的孩子交給她，她能用專業知識好好照顧他。

阿芳說，過去家計依靠阿年做建築綁鐵粗活月掙2、3萬元維持，她在家照顧2子，利用空檔到附近診所做時薪護士，每月賺7、8000元貼補家用，如今阿年無法工作，家中就靠永恩中殘津貼每月4700元，買他的尿布、營養品都不夠，蘋果基金會獲悉訪視後已先撥款紓困。

◎專家意見
罕病基金會南部中心主任林雅玲說，永恩罹患第3型黏多醣症，有智力不足，不會講話、呼吸系統常生病等問題，隨病程發展，現階段永恩十分好動，但之後會漸失去行動能力，終日臥床，甚至需要插管維生，可能無法活過15歲，此型無藥可治療，「只能看孩子從異常好動變成不能動，家長承受的煎熬非外人能想像。」林雅玲說，罕病基金會評估後能提供短期急難救助及孩子就醫補助，但隨孩子漸退化，照顧開銷會越來越多，如今家長又倒下，需大家共同協力。
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