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罕病離世 母當志工說故事

聯合報╱2012.12.07╱記者陳雅芃/台北報導

「小朋友好,我是Orange媽媽!」歐玲君的小孩因患有罕病離開人世,讓她化小愛為大愛,投入罕病志工行列。她為自己取名字諧音Orange媽媽,踏遍全國200多所學校,透過故事繪本、生命教育告訴罕病兒同學,「他只是和別人不太一樣!」

歐玲君的小兒子永強因罹患黏多醣症,7年前就讀國小時離開人世,她寫了「四分之三得幸福」一書,記錄兒子的生命故事。

她回憶,永強生前只有80、90公分,曾遭同學異樣眼光,她和老師商量後,老師後來就跟同學說永強的綽號叫做「柯南」,讓他一夕間成為同學崇拜的對象。

歐玲君說,有次永強回到家號啕大哭說「為什麼我每次舉手,老師都不叫我?」她後來就靈機一動,去附近書局買一根指揮棒,要永強拿在手中,他的弟弟還做了個旗子,旗子上面寫著「老師叫我」,在班上造成轟動。

「有個廚師專門烤薑餅,每個薑餅都長得不一樣」歐玲君說,她擔任罕見疾病基金會志工已7年,並成為基金會第一個說故事媽媽,經常到罕病病友就讀的學校,透過故事告訴同學,「他只是和別人不太一樣,就像世界上有著高矮胖瘦的人。

歐玲君說,有位罕病的小女孩,天生不能吃含蛋白質的食物。她後來到那女孩的學校,拿出故事繪本問同學,「你們知道有種人不能吃蛋白質食物?」那小女孩事前並不知情,立刻開心舉起手說,「我知道,就是我!」故事的魔力,大人很難想像,歐玲君說。

市府衛生局昨天舉辦「北市衛生保健志願服務志工暨團隊楷模獎」表揚大會,今年在個人獎項共有44位獲得楷模的志工,其中歐玲君獲得「特殊貢獻志工楷模獎」。


新聞出處:
http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7549202.shtml#ixzz2EK8AkNxg

歐玲君擔任說故事媽媽,已有7年。