台灣新生報／2015.09.30／記者黃雅羚／台北報導 
「飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟」一書，由竹東地區林金蓮與二位患有罕病兒子合著，在張榮發基金會協助下順利出版，內容集結了畫作和文章，分享艱困生命故事，激勵社會，勇於追求夢想，基金會同時希望全台民眾一起來幫這兩兄弟圓夢。

社會上有許多罕見疾病不為大家所熟悉，也嚴酷考驗病患與摯愛的家屬。住在竹東地區的林金蓮，兩個兒子在小學時即因裘馨氏肌肉萎縮症陸續發病，讓丈夫承受不了壓力棄家而去，留下林女士一人扛起重擔，每天24小時獨自照顧日益退化，甚至目前已幾近全癱的兩個孩子起居。

多年來這種精神與經濟的雙重煎熬，好幾次讓她幾乎無法撐下去，所幸社會上許多熱心團體，包括張榮發基金會近五年多來，除提供長期生活扶助金，並贈送所需物資，如冷氣、電冰箱、電腦、床墊等，希望讓無辜的孩子身心都能舒適一些。

兩兄弟從小就喜歡畫畫，得獎無數，哥哥奕凱還得過總統教育獎。林女士也在孩子身體還可以時，克服千辛萬苦，帶著他們前往彰化和美實驗學校就讀，後來更爭取校方提供遠距教學，藉由電腦網路的無遠弗屆，給居家臥病在床的兒子開啟一扇知識之窗。

當時哥哥作畫雖須橫躺在床，斜著眼看螢幕來控制滑鼠，但他仍不放棄，擁有好文筆的他，也常在部落格寫下自己的心情故事，更希望日後能出書，藉以分享及激勵更多的人。弟弟最大的心願則是完成學業，精進電腦繪圖能力，見證對生命的熱愛。倏忽之間，十年光陰已過，兄弟倆全身卻只剩下手指和五官可以活動，肌肉萎縮到僅有手可以作些微動作，即便一弧條線就需畫一個多小時，但仍堅持不放棄繪畫。

為幫兩個兒子完成出書的夢想，更想利用自身艱困的生命故事，激勵社會，林女士在張榮發基金會的協助下，日前順利出版「飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟」一書。只是為親自看到這本書出版，前些時日需上麻藥動手術的哥哥奕凱卻堅持不使用麻醉，就怕無法親眼看到新書問世，醫護人員看了都都非常不捨。而林女士也說，出書除勉勵他人，也希望孩子日後離開後，還有這本紀錄三人過去二十多年的生命歷程一書，可以陪伴她到終老。

「做為母親本來就要承擔這一切，不管孩子如何、都不可以拋棄…」，林女士眼眶泛紅表示，她更感佩兒子們不怨天尤人、長懷感恩的人生觀，與堅持活下去的精神，已超過一般病友平均年紀。哥哥奕凱曾說：「我很幸福，因為母親很愛我！」弟弟亦棋也表示：「母親就像溫柔的仙子，溫暖我的心！」「本來以為天使一定有翅膀，生病之後，我才發現沒有翅膀也可以是天使，只要有一顆柔軟的心、一隻溫暖的手，每個人都可以是天使。」

希望全台民眾一起來幫這兩兄弟圓夢，並分享他們感人的生命故事，有意購買「飛向陽光-奕凱奕棋的生命奇蹟」一書讀者，每本公益價一百八十元，請親自到郵局臨櫃劃撥，劃撥帳號「50342133」，戶名：林金蓮，也可打電話詢問相關事宜，電話為（03）591-0496，售書所得日後也將部分捐贈罕病基金會等社福團體，並歡迎上張榮發基金會臉書為奕凱奕棋兩兄弟加油集氣，就有機會得到新書。
新聞出處：https://goo.gl/SpNsrC　
相關報導：只剩手指能動 肌萎兄弟記錄勇者生命  聯合新聞網／2015.09.28／顏彙燕　https://goo.gl/tDh0gy