首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
泡泡龍女孩出書 慶祝《誕生》

聯合報/2015.09.22/記者吳佳珍
「小時候家人聽算命的說,生病的孩子不能過生日,直到六歲才第一次過生日。」患有嚴重先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)的女孩劉佩菁說,從離開媽媽肚子就住進加護病房,小小的身軀幾乎體無完膚,連醫師都表示活不了。

劉佩菁活下來了,而且能走動、做廣播節目、彈琴、畫畫,今天出版她的第一本繪本《誕生》,述說泡泡龍女孩的故事。劉佩菁說,六歲那年病情變得嚴重,媽媽決定要幫她過生日,就最是最後一次也好好慶生,還將她的故事寫信到電台,希望可以在生日那天播出,邀了很多親戚朋友來,讓她非常難忘,就把這個場景畫下來。

「我當個小護士就好。」劉媽媽說,自從佩菁成年後,就讓她自由發展,這次寫書、找出版社、修圖、簽約等,都是她自己處理,自己協助她每天七、八個小時換藥就好,因為女兒的關係,成立了泡泡龍協會,目前已有60位病友家庭參與,一起面對疾病。在創作繪本期間,佩菁兩度因身體不適停擺、四度因失血過多到醫院輸血,但靠著意志力還是撐過來了

劉佩菁說,罕病的孩子像走在鋼索上,隨時都可能墜落,自己很幸運生長在樂觀的家庭,更是幸運找到生命的希望「繪畫」,希望自己可以從接受者成為付出者,繼續用創作傳遞愛的故事。
新聞出處:http://goo.gl/HLcRRO 
相關報導:
劉佩菁創作繪本 畫出罕病泡泡龍堅毅  中國時報/2015.09.22/記者鄧博仁  http://www.chinatimes.com/realtimenews/20150922003293-260405 
血、畫難分 泡泡龍女孩出繪本了  中國時報/2015.09.23/記者廖珮妤/台北報導  http://www.chinatimes.com/newspapers/20150923000422-260114 
不畏4度輸血 勇敢泡泡龍女孩首發繪本  華人健康網/2015.09.22/記者林芷揚/台北報導  http://goo.gl/1uUBK6 
罕病泡泡龍劉佩菁 首本繪本《誕生》  國立教育廣播電臺/2015.09.22/記者林宜箴  http://eradio.ner.gov.tw/news/?recordId=22105&_sp=detail